Bekommen Eltern die Nachricht, dass ihr ungeborenes Kind die Schwangerschaft nicht überleben wird, müssen sie sich zwischen einem frühzeitigen Abbruch und einer natürlichen Geburt entscheiden. Dabei werden sie zu wenig unterstützt, wie eine Studie der ZHAW-Forschungsstelle Hebammenwissenschaft zeigt.
VON ANOUK HOLTHUIZEN
Wir haben nicht gewusst, was das jetzt alles bedeutet. Geht es dem Baby gut? Ist es ein Risiko für mich? Niemand sass hin und redete Klartext mit uns. Wir blieben im Ungewissen. Dann geht man ins Internet und liest lauter Schauergeschichten.» Erfahrungen wie diese machen in der Schweiz viele werdende Eltern, die nach pränatalen Tests die traurige Nachricht erhalten, dass ihr Kind nicht lebensfähig ist und noch in der Schwangerschaft oder kurz nach der Geburt sterben wird. Zwar werden sie in der Regel über ihre Handlungsoptionen aufgeklärt, doch auf zahlreiche Fragen gibt niemand eine Antwort. Zudem stehen viele unter Druck, sich rasch zwischen einem Schwangerschaftsabbruch und einer Spontangeburt zu entscheiden. Dabei sitzt der Schock noch tief; der Schock über eine Diagnose, die obendrein oft wenig sensibel vermittelt wird. Diese erheblichen Lücken in der Betreuung betroffener Paare zeigt die Studie «Sterben am Lebensanfang» der Forschungsstelle Hebammenwissenschaft. Sie erfolgte im Rahmen des Nationalen Forschungsprogramms NFP 67, das sich dem Lebensende widmete.
Zu viel Handlungsdruck
Für die Studie befragte ein Forschungsteam unter der Leitung von Valerie Fleming 29 Fachpersonen sowie 17 Mütter, einen Vater und sieben Elternpaare in ausführlichen Interviews. «Die meisten Frauen waren zum Zeitpunkt der Diagnose in einer gynäkologischen Praxis. Viele erlebten, dass ihre Ärztinnen oder Ärzte nicht genau wissen, welche Hilfe sie den Eltern geben müssen und wo diese zu erhalten ist», sagt Valerie Fleming. Der unbewusste Handlungsdruck auf Seiten der Ärzte sei an die Annahme geknüpft, das Leiden der betroffenen Eltern verkürzen zu können. Dabei weiss man heute um die Wichtigkeit des Faktors Zeit: Eltern, die sich für eine Fortsetzung der Schwangerschaft entscheiden, schätzen es, Zeit für das Verarbeiten der Situation zu haben und den Kontakt zum Kind zu pflegen. Ebenso jene Eltern, die sich für einen Abort entscheiden. Fleming vermutet, dass der Handlungsdruck damit zu tun hat, dass ein medizinisch induzierter Abort in der Schweiz jederzeit legal ist, das Ungeborene nach der 22. Schwangerschaftswoche jedoch als Person registriert und der Prozess damit administrativ aufwendiger wird. Laut Erzählungen über Aborte innerhalb von nur 24 Stunden nach der Diagnose scheint auch die Vorstellung, dass ein tödlich erkrankter Fötus die Gesundheit der Frau bedroht, den Druck zu erhöhen. Dies ist aber nur selten der Fall.
Fehlendes Bewusstsein
In der Schweiz gibt es eine Fachstelle, an die sich betroffene Eltern und auch Fachpersonal wenden könnten. Doch darauf werden die meisten Paare erst beim Austrittsgespräch im Spital hingewiesen – wenn überhaupt. «Selten findet eine Frau kurz nach der Diagnose zu uns», sagt Anna Margareta Neff, Leiterin von kindsverlust.ch, der Fachstelle Kindsverlust während Schwangerschaft, Geburt und erster Lebenszeit. «Wir haben unsere Flyer an Dutzende Praxen und Spitäler verschickt, doch unser Angebot hat das Bewusstsein des Ärztepersonals noch nicht erreicht.» Im letzten Herbst hat der erste Lehrgang von kindsverlust.ch begonnen. Ein einziger Gynäkologe ist dabei, nebst Hebammen, Pflegefachfrauen und Psychologen. Mit Ausnahme von Zürich und Basel-Stadt leisten weder Bund noch Kantone finanzielle Unterstützung an die schweizweit einzige Stelle, die in allen Regionen spezialisierte Personen für die Begleitung betroffener Eltern vermittelt. Der Bund schiebt die Verantwortung an die Kantone, die Kantone an die Spitäler. Diese sehen sich nur zuständig, solange eine Frau stationär betreut wird, also kurz vor, während und nach der Geburt, jedoch nicht für die Zeitspanne zwischen Diagnose und Spitaleintritt und auch nicht für die Nachsorge. Neff sagt, dass mehr Sensibilisierung notwendig sei – zumal die Pränataldiagnostik stets weiterentwickelt und umfassender angewandt wird. «Wir sehen oft, dass für die betroffenen Frauen rückblickend alles viel zu schnell ging.»
Folgestudie in Arbeit
Doch die Studie verteilt der Betreuung betroffener Eltern nicht nur schlechte Noten. So erlebten die Befragten die Betreuung kurz vor, während und kurz nach der Geburt überwiegend als respektvoll und einfühlsam. Zum Unterstützungsangebot zählten die Berücksichtigung individueller Wünsche, eigen für den Abschied eingerichtete Räumlichkeiten und stets verfügbare psychologische Hilfe. «Die Studie zeigt die Notwendigkeit einer unabhängigen Aufklärung und Unterstützung ab dem Moment der Diagnose bis zur Entscheidung», sagt Valerie Fleming. In den ersten 48 Stunden nach der Diagnose sollen Eltern ihre Optionen mit Beratenden einer multidisziplinären Gruppe aus verschiedenen Blickwinkeln betrachten und nächste Schritte besprechen können. Wie ein solches Palliativ-Pflegeprogramm aussehen soll, ist Gegenstand der Folgestudie, die Valerie Fleming zusammen mit Claudia Meier Magistretti von der Hochschule Luzern leitet. Bis Frühling 2019 finden Interviews mit Eltern, Ärztepersonal, Hebammen und Sozialarbeitenden statt, um einen Palliativ-Care-Plan zu erstellen. Zudem sollen nationale Guidelines für Medizin- und Gesundheitspersonal erarbeitet werden. //
PROJEKT STERBEN AM LEBENSANFANG
- Projektpartner
kindsverlust.ch, Fachstelle Kindsverlust während Schwangerschaft, Geburt und erster Lebenszeit - Projektdauer
2013–2015 - Projektfinanzierung
Nationales Forschungsprogramm NFP 76
www.nfp67.ch
WEITERE INFORMATIONEN
- «Geburt und Tod sind unausweichlich», Interview mit Hebamme und Pflegefachfrau Meta Marz, Vitamin G, Nr. 2, Mai 2017
- «Dying at life’s beginning», Zusammenfassung der Resultate zum Projekt
- «Abschied nehmen vom Baby», Beitrag im Landboten, 2016
- «Ganz am Anfang schon der Tod», Doppelpunkt, Sendung Radio SRF 1, 2009
- www.kindsverlust.ch: Fachstelle Kindsverlust während Schwangerschaft, Geburt und erster Lebenszeit