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WIE ALESSIO LERNT, SEINE RECHTE HAND ZU GEBRAUCHEN

Jede Woche macht Ergotherapeutin Johanna Jeltsch von der Stiftung RgZ einen Hausbesuch bei Familie D. im Zürcher Unterland. Deren Sohn Alessio hat eine seltene Genkrankheit. Der aufgeweckte Junge soll lernen, im Alltag beide Hände einzusetzen. Das entlastet auch die Familie.

VON SUSANNE WENGER

Dienstagmorgen kurz nach neun Uhr, die Herbstsonne scheint in das Wohnzimmer der Familie D. im Zürcher Unterland. Alessio reckt erwartungsvoll den Kopf, als Ergotherapeutin Johanna Jeltsch den Raum betritt. Der bald Dreijährige liegt auf einer bunt gemusterten Decke am Boden. Sein T-Shirt hat die gleiche Farbe wie die Hygienemaske der Therapeutin. «Gell, du kennst mich nur mit Maske», sagt sie mit lächelnden Augen zu dem Jungen. Der Schutz muss sein in diesen pandemischen Zeiten. Die beiden verstehen sich trotzdem, das wird rasch ersichtlich. «Let´s surf», steht auf Alessios Shirt. Es wirkt wie eine Aufforderung an die junge Ergotherapeutin, die seit rund drei Monaten wöchentlich vorbeikommt.

Nach einer kurzen Besprechung mit Alessios Mutter setzt sich Johanna Jeltsch ganz unkompliziert auf den Boden, rechts neben das Kind. Sie beginnt, ihm seine heiss geliebten Spielzeugautos zu reichen. Eins nach dem anderen, immer wieder, aus verschiedenen Winkeln. Die Position ist natürlich nicht zufällig. Alessio soll lernen, seine rechte Hand einzusetzen. Bis vor Kurzem gebrauchte er ausschliesslich die linke – ein motorischer Ausfall als Folge der Hirnblutung, die er zwei Tage nach der Geburt erlitt. Um die Autöli mit der rechten Hand zu nehmen, muss Alessio mal weiter nach hinten greifen, mal die Hand stärker öffnen. Das Ambulanzfahrzeug nimmt er vom Boden auf, das Postauto aus der Schachtel.

«Ein Mega-Erfolg»

Alessio bleibt zunächst auf dem Rücken liegen und dreht sich zur Seite, um nach den Miniaturfahrzeugen zu greifen. Später setzt sich die Mutter Ingrid D. hinter ihren Sohn, so dass er sich aufsetzen kann. Um das aus eigener Kraft zu tun, ist sein Rumpf noch nicht stabil genug. Doch mit dem selbständigen Sitzen klappe es seit dieser Woche, erzählt die Mutter: «Ein Mega-Erfolg.» Jetzt stösst Alessio die Autos mit der rechten Hand ein Rohr hinab und freut sich schelmisch, als eines bis zur Fotografin rollt. Nach den Autos hantiert er mit kleinen klingenden Schellen. Dann zerknüllt er glänzendes Knisterpapier und zerreisst eine Zeitungsseite. Diesmal mit beiden Händen, um Kraft und Koordination zu fördern. Alessio ist konzentriert bei der Sache. Die Therapeutin spricht ruhig mit ihm, hält Augenkontakt.

Der Kleine hatte einen schweren Start ins Leben. Kurz vor Weihnachten 2017 kam er als Frühchen zur Welt. Wegen Darmproblemen musste er sich rasch einer Operation unterziehen. Danach ging es dem Neugeborenen jedoch nicht besser, sondern immer schlechter. Sein Kreislauf brach zusammen, die Nieren versag­ten, dazu kam die erwähnte Hirnblutung. Schliesslich fanden die Ärzte heraus, was Alessio fehlte: Er hat eine sogenannte kongenitale Natriumverlust-Diarrhoe, verursacht durch eine zufällige Genmutation. Vereinfacht gesagt, braucht Alessio sehr viel mehr Natrium als andere, weil sein Darm zu viel davon aufsaugt und der restliche Körper dadurch unterversorgt ist.

Sonden Erfordern Hausbesuche

«Erst nach sieben Monaten Spitalaufenthalt konnten wir unseren Sohn mit nach Hause nehmen», blickt Ingrid D. auf die schwierige Zeit zurück. Seither wird Alessio über eine Dauer-infusion am Oberkörper Natriumchlorid – Kochsalzlösung – zugeführt. Eine weitere Sonde versorgt ihn durch die Bauchdecke mit künstlicher Ernährung. Er trinkt zwar aus dem Schoppen, benötigt aber nachts zusätzliche Nährstoffe parenteral, also direkt in den Blutkreislauf.

Alessio braucht viel Pflege. Einen grossen Teil leistet die Mutter, unterstützt von der Kinderspitex. Neben Ergotherapie erhält das Kind wöchentlich Physiotherapie und Heilpädagogik. Die Fachleute besuchen ihn daheim, weil das viele Herumfahren wegen Alessios Infusionen zu aufwändig wäre. Dass sich die Therapeuten in ihrem Haus beinahe die Klinke in die Hand geben, nehmen Alessios Eltern in Kauf. Es sei ja zur Förderung des Kindes, hält Ingrid D. fest. Regelmässige Untersuchungen im Kinderspital kommen noch dazu. Ihr Sohn habe «eine gefühlte Million» Blutproben hinter sich, sagt die Mutter.

Üben für den Alltag

Ergotherapeutin Johanna Jeltsch wendet bei Alessio ein Fachprogramm an, dessen Wirkung nach Hirnverletzungen belegt ist. Er übt durch zahlreiche Wiederholungen, den inaktiven Arm zu benutzen und so den betreffenden Bereich im Gehirn zu vergrössern. «Ziel der Ergotherapie ist es, dass Alessio die erlernten Fähigkeiten in den Alltag übertragen kann», erklärt Jeltsch. Es könne beispielsweise darum gehen, beim Spielen Gegenstände mit beiden Händen zu untersuchen, einen Filzstift zu öffnen oder sich die Socken selbständig anzuziehen. Ergotherapie wolle stets eine im Alltag bedeutsame Handlung ermöglichen.

«Ich trete als Therapeutin in die Privatsphäre ein.»

Gewinnt Alessio dadurch ein wenig Selbständigkeit, kann dies auch die Mutter entlasten. Bereits stelle sie Fortschritte beim Gebrauch der rechten Hand fest, anerkennt Ingrid D. Das ist den Eltern mit Blick auf die spätere Einschulung des Knaben wichtig. Es war die Mutter, die gemerkt hatte, dass Alessio stets nur die linke Hand gebrauchte. Die 34-Jährige ist als pflegende Angehörige stark beansprucht. Sie wirkt engagiert und warmherzig, geht routiniert und unbefangen mit Alessios Schläuchen und Beuteln um. Die Krankheit ihres Sohnes ist extrem selten, weltweit sind nur knapp ein Dutzend Fälle bekannt. Ingrid D. und ihr Ehemann haben sich viel Wissen dazu angeeignet. Via Facebook stehen sie mit den Eltern anderer betroffener Kinder in Kontakt, von Finnland bis Australien.

Heitere Persönlichkeit

Im Frühling ging es Alessio gar nicht gut. Er musste oft erbrechen, war müde und schlapp. Eine weitere Operation am Darm war unumgänglich. «Seither ist Alessio auf einem Höhenflug», freut sich die Mutter. Er habe zugenommen, singe sieben Lieder auswendig, rede wie ein Papagei und freue sich, den älteren Bruder Dario vom Kindergarten abzuholen. Jetzt, wo es ihm gesundheitlich besser gehe, könne Alessio «er selber sein», sagt Ingrid D.: eine heitere Persönlichkeit, die gerne flirte und «den Löli» mache.

Auch Ergotherapeutin Johanna Jeltsch geht bei ihrer Tätigkeit auf Alessios Persönlichkeit ein: «Ich möchte ihn motivieren, eine bestimmte Handlung auszuführen.» Die 28-Jährige, die ihr Studium an der ZHAW vor fünf Jahren abschloss, entschied sich bewusst dazu, mit Kindern zu arbeiten. Das sei sehr vielseitig, schwärmt sie. Bei der Frühberatungs- und Therapiestelle der Stiftung RgZ in Bülach therapiert Jeltsch aktuell Mädchen und Knaben zwischen zwei und fünfzehn Jahren. Jedes bringe seine eigene Energie rein: «Das gefällt mir.»

Rücksichtsvolles Auftreten

Alessio ist derzeit der einzige kleine Klient, den Johanna Jeltsch in seinem Zuhause behandelt. Am Anfang war das auch für sie ungewohnt. Die Hausbesuche erforderten gros-ses Vertrauen der Familie, sagt sie, und ein rücksichtsvolles Auftreten von ihrer Seite: «Ich trete als Therapeutin in die Privatsphäre ein.» Der Vorteil sei, dass sie sich ein Bild der Gegebenheiten vor Ort machen könne. Das lasse sich sogleich in die Therapie einbauen.

Inzwischen setzt die Ergotherapeutin das Handtraining am Stubentisch fort. Alessio sitzt im Therapiestuhl, der ihn aufrecht hält. Er blättert in einem Büchlein aus Karton, dort drin ist ein Feuerwehrauto abgebildet. Bewegt man einen Schieber, ertönt das Horn. Alessio schiebt und schiebt, das ist ganz nach seinem Geschmack. Nun ist es aber schon nach zehn Uhr, die Therapiestunde endet. Der Knabe gähnt, er hat mit Hingabe mitgemacht. Noch ein paar Worte wechseln, dann verabschiedet sich Johanna Jeltsch für diese Woche. An der Haustüre winkt ihr Alessio auf dem Arm seiner Mutter nach. Mit beiden Händen.  //


«Eltern sind Experten bei ihrem Kind»

Frau Stoffel, bei welchen Diagnosen wird Ergotherapie für Kinder eingesetzt?

Anika Stoffel*: Da gibt es ein breites Spektrum. Das können verschiedene Krankheiten, angeborene oder erworbene Beeinträchtigungen sein, so zum Beispiel Cerebralparese – eine Bewegungsstörung aufgrund einer frühkindlichen Schädigung im Hirn. Oder auch Entwicklungsstörungen: wenn Kinder Schwierigkeiten haben in der Motorik, beim Lernen oder in der Wahrnehmung, etwa in der Verarbeitung von Sinnesreizen. Letzteres kann bedeuten, dass das Kind Geräusche oder Textilien nicht erträgt. Autismus-Spektrum-Störungen und Aufmerksamkeitsstörungen gehören ebenfalls zum Einsatzbereich.

Was ist das Ziel der ergotherapeutischen Behandlung?

In der Ergotherapie steht immer die Handlungsfähigkeit im Zentrum. Das Kind soll so selbständig wie möglich an den Aktivitäten des täglichen Lebens und an der Gesellschaft teilnehmen können. Darin unterstützen wir es. Primäres Ziel ist, dass das Kind in seiner unmittelbaren Umwelt spezifisch aktiv ist. Es soll sich sinnvoll betätigen – so, wie es für das Kind selber sinnvoll und wichtig ist.

Wie läuft die Ergotherapie bei Kindern ab?

Da gibt es verschiedene Ansätze. Motorische Entwicklungsstörungen sind in der Schweiz eine häufige Diagnose. Bei den betroffenen Kindern arbeiten wir mit Betätigungen, die ihnen wichtig sind, zum Beispiel Fussball spielen. Da werden einzelne motorische Abläufe Schritt für Schritt geübt, bis das Kind die ganze Aktivität beherrscht und dadurch einfacher im Turnunterricht mitmachen kann. Bei einer Cerebralparese lernt das Kind, den betroffenen Körperteil einzusetzen. Allenfalls geht es auch darum, Ausfälle mit Hilfsmitteln zu kompensieren, etwa mit einem angepassten Reissverschluss. Oder das Kind lernt, die Schuhe mit einer Hand zu binden. Bei sehr kleinen Kindern beraten und instruieren wir die Eltern.

Die Eltern werden möglichst einbezogen?

Ja. Darum sprechen wir von familienzentrierter Ergotherapie. Wir gehen heute mehr und mehr von einer Zusammenarbeit zwischen Ergotherapeuten und Eltern aus. Anstatt dass die Expertin das Kind isoliert vom Umfeld therapiert und dann in dieses zurückschickt, wird gemeinsam festgelegt, wo das Problem liegt und wo das Ziel. Die Eltern sind die Experten bei ihrem Kind. Sie kennen seine Bedürfnisse, seine Werte, sie sind die zentralen Bezugspersonen. Nimmt die Ergotherapie sie als Ressource mit, lässt sich ein sehr nachhaltiger Erfolg erzielen.

Wie häufig sind Hausbesuche in der Ergotherapie?

Im Moment sind sie noch die Ausnahme. Nach dem Grundgedanken der Ergotherapie soll das Kind in seinem Umfeld handlungsfähig sein. Da ist es doch völlig sinnvoll, sich ins Umfeld des Kindes zu begeben und das Problem dort anzuschauen. Im Therapiezimmer liegen andere Bedingungen vor. Was dort geübt wird, muss dann noch in den Alltag zuhause übertragen werden. Ich hoffe, dass es in der Ergotherapie vermehrt zu Hausbehandlungen kommt. Und dass diese von den Kostenträgern gutgesprochen werden.

Ganz konkret: Wie kann Ergotherapie die Familie unterstützen?

Indem sie die Familie im Alltag stützt und dadurch ein Stück Belastung von ihr nimmt. Lebt in einer Familie ein Kind mit einer Behinderung oder Einschränkung, entsteht in bestimmten Situationen oft ein Leidensdruck. Die Ergotherapeutin, der Ergotherapeut erkennt gemeinsam mit der Familie, wo genau dieser Leidensdruck liegt und wie er mithilfe der Ergotherapie gelöst werden könnte. Wird durch Ergotherapie die Alltagskompetenz des Kindes erhöht, braucht es weniger Hilfestellungen. Alltägliche Vorgänge können routinierter und schneller oder mit weniger Auseinandersetzungen ablaufen.  //

* Zur Person: Anika Stoffel hat den europäischen Master of Science in Ergotherapie abgeschlossen. Seit 2019 ist sie Leiterin Weiterbildung und Dozentin am Institut für Ergotherapie der ZHAW. Davor arbeitete sie über zehn Jahre in einer Ergotherapiepraxis mit Kindern.

Vitamin G, Seite 25-27


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