Als er 19 Jahre alt war, funktionierte seine Lunge noch zu einem Drittel: Ivan Skrbec leidet an Cystischer Fibrose und überlebte nur dank einer Organspende. Heute kann der mittlerweile 29-Jährige sein Leben geniessen und steht als Pflegestudent kurz vor seinem Abschluss.
VON MARION L OHER
In der Wohnung von Ivan Skrbec steht eine weisse Kommode. Sie ist unscheinbar, weder hübsch noch hässlich, eigentlich kaum der Rede wert und doch ist sie für den 29-Jährigen etwas Besonderes. Er zieht die erste Schublade heraus. «Hier drinnen befinden sich alle Medikamente, die ich nehmen muss.» Noch während er diesen Satz ausspricht, schiebt er die Schublade wieder zurück. Er öffnet die nächste, dann die dritte und vierte. Alle Schubladen sind bis oben hin voll mit Medikamentenschachteln, mit grösseren und kleineren, geöffneten und ungeöffneten Packungen. «Ich schlucke täglich bis zu 25 Tabletten», sagt er und schaut zu seiner Frau Debora. «Wenn du das Magnesium dazurechnest, sind es gar bis zu 30 Tabletten pro Tag», erinnert sie ihn.
Ivan Skrbec lebt seit zehn Jahren mit einer Spenderlunge. Die Medikamente sind für ihn lebenswichtig. Die meisten davon verhindern, dass das fremde Organ vom Immunsystem abgestossen wird. Die Nebenwirkungen
sind jedoch nicht ohne: Kopfschmerzen, erhöhter Blutdruck und ein beginnender Diabetes. Auch dagegen nimmt er Tabletten. Skrbec muss sich jeden Tag selbst Blutzucker und Blutdruck messen, er muss auf die Ernährung achten und sich penibel vor Krankheitskeimen schützen. Doch er will sich nicht beklagen – überhaupt beklagt er sich während des ganzen Gesprächs nicht. «Ich habe keinen Grund dazu», sagt er und lacht. «Seit der Organspende hat sich mein Leben um 180 Grad gedreht und ich kann ein ziemlich normales Leben führen.» So normal, dass er vor drei Jahren begonnen hat, Pflege zu studieren, 2020 trotz Corona als Hochrisikopatient zwei Pflegepraktika absolvierte und sich derzeit auf seinen Abschluss vorbereitet. «Als ich damals die Spenderlunge bekam, schwor ich mir, in Zukunft nie mehr im Glaskasten zu sitzen. Ich will das Leben spüren und geniessen.»
Viele Tiefs und kaum Perspektiven
19 Jahre lang sass Skrbec in diesem «Glaskasten» und vegetierte, wie er selbst sagt, vor sich hin. Der gebürtige Stadtzürcher ist mit der Krankheit Cystische Fibrose zur Welt gekommen, einer Stoffwechselkrankheit, die genetisch bedingt ist. Meist sind die Eltern Träger des Gens, ohne es zu wissen. Die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind an Cystischer Fibrose leidet, beträgt 25 Prozent.
Bei der Familie Skrbec hat es den Erstgeborenen getroffen. «Weder meine Eltern noch meine beiden Geschwister zeigen Symptome», sagt er. Bei der Krankheit produzieren Drüsen in der Lunge ein zähflüssiges Sekret, die das Organ zunehmend verschleimt. Skrbecs Lunge funktionierte nur noch zu einem Drittel. Das Atmen machte ihm Mühe. Er hustete viel und war müde. Ohne zusätzlichen Sauerstoff hätte er nicht überleben können. Zwei bis drei Liter strömten pro Minute über einen Nasenschlauch in seine Lungen. Er war abhängig von diesem Schlauch, konnte kaum ein paar Meter ohne ihn gehen. Das war vor allem als Kind sehr schwierig. Gerne hätte er mit Freunden draussen Fussball gespielt oder wäre wie sie in den Sommerferien ans Meer gefahren. Doch das ging nicht. Vieles ging damals nicht. Oft war er im Spital, auch an seinen Geburtstagen, an Weihnachten und Neujahr.
Irgendwann konnte er nicht mehr in die Schule. Das sei besonders schlimm gewesen, sagt Skrbec und stockt. Der sonst so fröhliche junge Mann wird für einen Moment leise, nachdenklich. Die Gefühle von damals haben ihre Spuren hinterlassen. «Ich hatte viele Tiefs und wenig Perspektive.» In dieser schwierigen Zeit waren ihm seine Familie und Freunde eine grosse Stütze, aber auch sein unermüdlicher Kampfgeist half ihm, sich nicht unterkriegen zu lassen.
Nach zwei Jahren kam der erlösende Anruf
«Lange Zeit habe ich die Krankheit nicht akzeptieren wollen. Ich hatte das Gefühl, dass das einfach nicht ich bin», sagt er. Irgendwann aber habe es klick gemacht. «Ich merkte, ich muss die Krankheit annehmen.» Und mit einem Augenzwinkern fügt er an: «Mittlerweile sind wir gute Freunde geworden. Die Krankheit gehört zu mir, sie ist meine Geschichte.» Er mag sich so, wie er ist. Er habe zwar seine «Mödeli», sei selbstkritisch und verlange immer das Beste von sich. «Eine Krankheit macht eben auch keine Kompromisse.»
Trotzdem: So leben wie bisher wollte der Teenager nicht mehr und liess sich auf die Liste für eine Spenderlunge setzen. Er wusste, dass es keine Gewissheit gibt, ob es mit der Organspende klappt. Aber er musste es versuchen, es war seine einzige Perspektive auf ein besseres Leben. Doch zunächst hiess es warten. Zwei lange Jahre. Dann endlich der erlösende Anruf. Er erinnert sich noch gut an jenen Morgen im Dezember 2010, als er seine Mutter die Treppe zu seinem Zimmer hinaufrennen und gleichzeitig rufen hörte: «Ivan, Ivan, die Lunge ist da.» Er selbst habe ziemlich pragmatisch reagiert: «Ich wollte noch duschen und habe mir überlegt, was ich anziehen soll.»
Kurze Zeit später lag er im Krankenwagen auf dem Weg ins Universitätsspital Zürich, am späteren Nachmittag wurde er bereits operiert. Zehn Stunden dauerte die Operation. Die Spenderlunge war so gross, dass ein Teil davon sogar einer zweiten Person transplantiert werden konnte. Als Skrbec aus der Narkose erwachte, sah er, wie sich sein Brustkorb von selbst hob und senkte. «Das erste Mal in meinem Leben fiel mir das Atmen nicht schwer. Ein schönes Gefühl.» Sein Gesundheitszustand verbesserte sich rasch, die fremde Lunge machte keine Probleme. Fünf Wochen nach der Operation konnte er nach Hause. Ein halbes Jahr später war er körperlich und mental fit für das Leben mit neuer Lunge – und er hatte einiges nachzuholen. Er absolvierte das Gymnasium und ging auf Reisen; nach Argentinien, um Spanisch zu lernen, in die USA, um Freunde zu besuchen, und nach Kenia, um bei einem Spitalprojekt mitzuhelfen. Er begann, Medizin zu studieren, brach nach vier Semestern wieder ab, und entschied sich dann für ein Pflegestudium.
Unbekümmert, aber nicht leichtsinnig
Mittlerweile studiert der 29-Jährige im sechsten Semester an der ZHAW, seine beiden Pflegepraktika hat er vergangenes Jahr während der ersten beziehungsweise zweiten Corona-Welle absolviert. Das eine in der Psychiatrie, das andere auf einer medizinischen Station, die dann zur Covid-Station umfunktioniert wurde. Angst, sich dabei anzustecken und schwer zu erkranken, hatte er nicht. «Ich habe mich schon früh bei meinem Vertrauensarzt über Corona und mögliche Risiken informiert.» Patienten wie er hätten aufgrund der Medikation und der jahrelangen Erfahrung mit Vorsichtsmassnahmen bereits einen gewissen Schutz. Das gab ihm Sicherheit. Seit Ausbruch der Pandemie hat sich für ihn denn auch nicht viel verändert. «Ich achte mein ganzes Leben schon peinlichst genau auf eine gründliche Hygiene und trage Mundschutz. Ich war immer wieder isoliert, weiss also, wie das ist.» Ausserdem habe er ein gutes Gespür entwickelt, für sich, seinen Körper und für andere. «Ich kann im Zug problemlos einen Raucher- von einem Grippe-Husten unterscheiden», sagt er und schmunzelt.
Mehr Sorgen machte sich sein Umfeld. Insbesondere seine Frau, mit der er seit gut einem Jahr verheiratet ist und die ebenfalls in der Pflege arbeitet. Als sie vom Praktikum auf der Covid-Station hörte, traute sie ihren Ohren kaum. «Ich dachte, irgendwo hat das Ganze doch Grenzen», sagt sie mit ernstem Blick. Er entgegnet, fast entschuldigend: «Du weisst, ich gehe gerne an Grenzen.» Sie nickt: «Jemandem mit einer chronischen Krankheit etwas sagen zu wollen, ist unmöglich.» Die Bedenken seiner Frau nahm Ivan Skrbec dennoch ernst und blieb auf der Covid-Station im Hintergrund. Doch es traf die beiden trotzdem. Im November wurde Debora positiv auf Corona getestet. Sie hatte starke Symptome, litt zwei Wochen lang an Geschmacksverlust und grosser Müdigkeit. Ivans Test blieb negativ. Er glaubt aber, dass das Ergebnis falsch negativ war. «Ich hatte zwölf Stunden etwas Fieber, mehr nicht.»
Brief an die Angehörigen des Spenders
Skrbec ist ein optimistischer Mensch. Seine Unbekümmertheit hat nichts mit Leichtsinn zu tun. Er kennt seinen Körper und die Therapien, weiss, was gefährlich für ihn ist. «Mich kann theoretisch alles umbringen. Auch mit der Spenderlunge kann es in einem halben Jahr vorbei sein.» Doch darüber will er sich keinen Kopf machen. Er hat Vertrauen in das Leben, schöpft es täglich aus, und er hat noch einiges vor: Er will den Master machen, als Botschafter von Swisstransplant weiter über das Thema Organspende aufklären – und einen Brief schreiben. Und zwar an die Angehörigen seines Spenders. Die Organspende ist anonym und der Brief die einzige Möglichkeit, eine Reaktion zu zeigen. Noch aber habe er nicht die passenden Worte gefunden, noch brauche er etwas Zeit. Gedanken, was für ein Mensch es gewesen sein könnte, macht er sich trotzdem. «Ich stelle mir einen jungen Bündner mit breitem Brustkorb vor.» Weshalb einen Bündner? «Vielleicht, weil ich seit der Organspende gerne Käse esse», sagt er und lacht, bevor er wieder ernst wird: «Die Lunge ist mein Heiligtum, ich werde gut auf sie aufpassen und die Medikamente zuverlässig nehmen – auch wenn es sehr viele sind.» //
RUND 40 LUNGEN WERDEN PRO JAHR TRANSPLANTIERT
Die Lungentransplantation ist heute eine etablierte Therapie für Patienten mit fortgeschrittenen Lungenerkrankungen, speziell auch für Menschen, die an Cystischer Fibrose oder an einer chronisch obstruktiven Lungenerkrankung leiden. Betroffen sind nicht nur ältere Personen, sondern auch viele junge. Bei der
Operation können die Lungenflügel einzeln transplantiert werden, häufiger werden aber beide Lungenflügel gemeinsam transplantiert. Die Operations- und Narkosetechnik sowie die Therapie gegen Abstossungsreaktionen und Infektionen wurden im Laufe der Jahre stetig verbessert. Entscheidend für den Langzeiterfolg ist die sorgfältige Nachbehandlung. Dadurch sind heute gemäss Schweizerischer Gesellschaft für Cystische Fibrose die Resultate bereits ausgezeichnet.
Die erste Lungentransplantation weltweit fand 1963 in den USA statt. In der Schweiz wurde 1992 erstmals eine Lunge erfolgreich transplantiert. Heute werden auf der ganzen Welt über 3000 Operationen pro Jahr durchgeführt, in der Schweiz sind es jährlich rund 40. Im Vergleich zur Transplantation von Organen wie Herz oder Niere handelt es sich immer noch um eine relativ seltene Therapieform.
Weil es in der Schweiz grundsätzlich an Spenderorganen und insbesondere an Spenderlungen fehlt,
kann nicht allen Patienten geholfen werden. 2019 wurden gemäss Bundesamt für Statistik 39 Lungentransplantationen durchgeführt, insgesamt standen in jenem Jahr 91 Personen auf der Warteliste. Im Jahr davor bekamen 42 Personen eine neue Lunge transplantiert, auf der Liste warteten allerdings fast doppelt so viele Menschen.
WEITERE INFORMATIONEN:
- Eine Lungentransplantation am DHZB, Kurzfilm des Deutschen Herzzentrums Berlin auf Youtube
- Ein gutes Leben mit der neuen Lunge, Beitrag mit Ivan Skrbec in der SRF-Sendung Puls
- Projekt Organspende Zürich
- Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose