Wie wirkt sich Cystische Fibrose auf Betroffene und Gesellschaft aus?

Quelle: Colourbox.de / Tashatuvango

Von Christina Tzogiou und Dr. Renato Mattli

Cystische Fibrose (CF) ist für Betroffene und ihre Angehörigen eine belastende Krankheit mit erkennbaren Auswirkungen auf die gesamte Gesellschaft. Eine aktuelle Studie von uns im Auftrag von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) zeigt, dass CF- Patientinnen und -Patienten in der Schweiz zwar eine gute Lebensqualität aufweisen aber substanzielle nicht-medizinische Kosten und Produktionsverluste anfallen.

Was ist Cystische Fibrose?

Cystische Fibrose (CF, auch Mukoviszidose) ist eine seltene Erkrankung, jedoch die häufigste genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung Westeuropas. In der Schweiz leben etwa 1’000 Menschen mit CF.

Trotz Fortschritten in Behandlung und Versorgung belastet CF die Patientinnen und Patienten, ihre Angehörigen sowie Gesundheitssysteme in mehrfacher Hinsicht. Zugleich entstehen Kosten auch “ausserhalb” des Gesundheitssystems. Diese Kosten gehen über die direkten medizinischen Kosten für Behandlung und Medikamente hinaus und sind von der Kranken- oder Invalidenversicherung (IV) nicht immer gedeckt.

Was wurde untersucht und wie?

Unsere Krankheitskostenstudie im Auftrag von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) ging der Frage auf den Grund, welche Auswirkungen CF auf Betroffene und die Gesellschaft hat. Im Fokus stand dabei die Lebensqualität der CF-Betroffenen, direkte nicht-medizinische Kosten und Produktionsverluste. Produktionsverluste entstehen durch psychosoziale Belastungen, welche die Arbeitsproduktivität von CF-Betroffenen (und von ihren Angehörigen) reduzieren und die Abwesenheiten am Arbeitsplatz beeinflussen. Hinzu kommen Todesfälle vor dem regulären Rentenalter.

Für die Studie führten wir eine Onlinebefragung von CF-Patientinnen und -Patienten und ihren Angehörigen durch. Alle Mitglieder von CFS wurden dazu per Post und E-Mail zur Teilnahme an der Onlinebefragung eingeladen. Bei den Kindern wurden die Eltern adressiert und bei den erwachsenen Patientinnen und Patienten zusätzlich die Angehörigen. Insgesamt nahmen 338 der Total 1’198 kontaktierten Personen an der Umfrage teil. Dies entspricht einer Rücklaufquote von 28%, was für eine solche Befragung einem guten Wert entspricht.

CF- Patientinnen und -Patienten weisen in der Schweiz eine gute Lebensqualität auf

Bei erwachsenen CF-Betroffenen liegt die Lebensqualität bei einem durchschnittlichen Wert von 69, bei Kindern bei 84 gemäss der standardisierten «Visuellen Analogskala» (VAS) des EQ-5D Fragebogens, welche Werte zwischen 0 und 100 einnehmen kann. Im internationalen Vergleich schneiden CF-Patientinnen und -Patienten in der Schweiz sehr gut ab; die Schweiz befindet sich unter den ersten Rängen. Mit Blick auf die Allgemeinbevölkerung gibt es sehr wohl Unterschiede in der Lebensqualität zwischen CF-Betroffenen und der Allgemeinbevölkerung, diese fallen jedoch in Ländern mit einer guten Lebensqualität eher gering aus.

Die jährlichen direkten nicht-medizinischen Kosten und Produktionsverluste sind substanziell

Wir schätzen die jährlichen nicht-medizinischen Kosten und Produktionsverluste aufgrund von CF für die ganze Schweiz auf 18.5 Mio. Franken (CHF). Davon fallen rund CHF 2.7 Mio. für direkte nicht-medizinische Kosten an, während sich die Produktionsverluste auf CHF 15.7 Mio. belaufen. Dabei machen Produktionsverluste durch frühzeitigen Tod vor dem regulären Rentenalter den grössten Anteil dieser Kosten aus, gefolgt von Produktionsverlusten bei der Arbeit aufgrund von krankheitsbedingten Belastungen.

Auf den CF-Betroffenen lasten im Schnitt jährlich etwas über CHF 2’700, die nicht von Versicherungen oder Krankenkassen gedeckt werden. Davon fallen bei den Erwachsenen im Durchschnitt CHF 890 (Median CHF 579) und bei den Kindern CHF 718 (Median CHF 543) für Fahrkosten zu den Behandlungsterminen an. Die zusätzlichen Ausgaben für Nahrungsmittel (inklusive Vitamine und Supplemente) betragen bei den Erwachsenen im Schnitt CHF 2’527 pro Jahr (Median CHF 1’560) und bei den Kindern CHF 2’081 (Median CHF 1’040), wobei die Durchschnittswerte durch ein paar wenige sehr hohe Angaben stark beeinflusst werden.

Weitere Kosten entstehen auch durch freiwillige Unterstützung durch die Angehörigen, die in dieser Zeit keiner bezahlten Arbeit nachgehen können. Diese Kosten unterscheiden sich jedoch je nach Alter der CF-Patientinnen und -Patienten. So fällt die unentgeltliche Unterstützung vor allem bei Kindern an. Von den befragten CF-Betroffenen gaben 36.4% der Erwachsenen und 38.7% der Kinder an, im letzten Monat krankheitsbedingt unentgeltliche Hilfe von mindestens einer Person ausserhalb des eigenen Haushalts erhalten zu haben. Dies entspricht einem durchschnittlichen Gegenwert für die über das Jahr geleistete Freiwilligenarbeit von CHF 5’217 (Median 2’046) bei den Erwachsenen und CHF 8’742 (Median 3’348) bei den Kindern.

Fazit

Die Studie zeigt eine mehrheitlich «gute» Lebensqualität bei CF-Betroffenen, was äusserst erfreulich ist. Die durch CF verursachten nicht-medizinischen Kosten und Produktionsverluste sind aber substanziell. Unsere Schätzung beurteilen wir dabei als eher konservativ, denn aufgrund der Zusammensetzung der Befragten dieser Studie wird der Gesundheitszustand und die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten tendenziell zu hoch, die Kosten hingegen zu niedrig eingeschätzt.

Trotz dieser Einschränkung hoffen wir mit der Studie einen Beitrag zur Abwägung von Kosten und Nutzen neuer Therapieformen für CF leisten zu können. Die vollständige Studie finden Sie hier.

Und zum Abschluss noch ein kurzer Ausblick: Um die gesellschaftlichen Kosten der Cystischen Fibrose in der Schweiz umfassend einschätzen zu können, müssen auch die medizinischen Kosten in Betracht gezogen werden. Deshalb arbeiten wir bereits an einer zweiten Studie, die helfen soll, das Bild zu den gesellschaftlichen Kosten zu komplettieren.

Christina Tzogiou ist Wissenschaftliche Mitarbeiterin der Fachstelle HTA und gesundheitsökonomische Evaluationen am WIG.
Renato Mattli ist Teamleiter der Fachstelle HTA und gesundheitsökonomische Evaluationen am WIG.


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