Management im Gesundheitswesen

Kinder mit seltenen Krankheiten

Wie eine Informationsplattform (neu) betroffene Familien unterstützen soll, sich im Informationsdschungel zurechtzufinden

Quelle: Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK)

Von Johanna Stahl

Über eine halbe Million Menschen sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen – darunter fallen ca. 350`000 Kinder und Jugendliche.
So selten klingt das doch gar nicht! Und dennoch ist es das: Eine Krankheit gilt nämlich immer dann als selten, wenn höchstens fünf von 10`000 Personen an dieser leiden. Und weltweit gibt es ca. 8000 verschiedene solcher seltenen Krankheiten, von denen wiederum nur knapp 5 Prozent erforscht sind. Doch genug der Zahlen und Fakten. Denn «Ihr Kind hat eine seltene Krankheit» ist eine Diagnose, welche viele betroffene Familien mit fundamentalen Lebensumstellungen konfrontiert und zu grossen Sorgen, Ängsten und Belastungen führt. Viele der Eltern wissen nach Feststellung der Erkrankung häufig nicht, welche Hilfen und Unterstützungsleistungen (z.B. zur Invalidenversicherung IV) angeboten werden und worauf sie einen Anspruch haben. Zudem fehlen häufig Zeit und Energie, sich durch den Informationsdschungel mit seinen vielen meist nur fragmentiert vorliegenden Informationen zu kämpfen. Doch Hilfe ist geplant!

Eine Informationsplattform soll Orientierung und Unterstützung bieten

Seit Anfang dieses Jahres arbeiten wir am Winterthurer Institut für Gesundheitsökonomie der ZHAW im Rahmen eines gemeinsamen Projekts mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) und der Fachhochschule Wallis HES-SO zusammen an einer webbasierten Informationsplattform. Darin sollen (neu) betroffenen Eltern alle relevanten Informationen zu Unterstützungsleistungen, Anlaufstellen und Fachpersonen einfach, übersichtlich, kostenfrei, sowie unabhängig von der medizinischen Diagnose zugänglich gemacht werden.

Bei der Entwicklung wird ein partizipativer Ansatz verfolgt, nach welchem die Plattform nicht nur für die betroffenen Familien, sondern auch gemeinsam mit diesen entwickelt wird. Ebenso wie verschiedene Fachpersonen (bspw. aus dem Bereich der Sozialberatung der Kinderspitäler) werden die betroffenen Familien des KMSK-Netzwerkes (N=580) zu unterschiedlichen Zeitpunkten (von ersten Interviews und Befragungen bis hin zur Testung von Plattform-Prototypen) in das Projekt miteinbezogen. Dieses Vorgehen hat zum Ziel, dass sich die Plattform stark an den Bedürfnissen, Erfahrungen und Erlebnissen der Betroffenen orientiert und so einen echten Mehrwert schafft.

Echten Mehrwert für betroffene Familien schaffen

Die Plattform soll betroffenen Familien als erste Anlaufstelle und Navigator dienen, um ihnen schnell und unkompliziert erste zentrale Informationen zu liefern und ihnen Hilfestellungen zu geben, an wen sie sich im Sozial- und Gesundheitswesen mit welchen Anliegen wenden können. Ziel ist es, dass Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten die organisatorischen, administrativen, psychologischen und finanziellen Herausforderungen besser meistern können und in ihrem Empowerment und ihrer Zufriedenheit gestärkt werden.

Der Weg Richtung Informationsplattform

In den vergangenen Monaten haben wir bereits ausgewählte KMSK-Familien sowie Fachpersonen interviewt und im April auch eine Online-Befragung im KMSK Netzwerk (N=175 Teilnehmende) durchgeführt. Dabei wurde noch einmal deutlich, dass der Bedarf einer solchen geplanten Informationsplattform immens ist und dass es sich lohnt, die betroffenen Familien mit ins Boot zu holen. So verrieten die Befragten viele relevante Tipps und Tricks sowie für sie wichtige Anlaufstellen auf dem Lebensweg von erkrankten Kindern – sowohl direkt nach Feststellung der Erkrankung (z.B. zu Themen wie genetische Beratung und Therapiemöglichkeiten) als auch im weiteren Verlaufe des Lebens (z.B. zu Themen wie Betreuung/Entlastung und Ferien/Auszeit). Weiter wurde deutlich, was die befragten Eltern hinsichtlich Struktur und Layout der webbasierten Plattform als wichtig erachten (z.B. Suchfunktion und Berücksichtigung kantonaler Unterschiede).

Wir konnten damit eine Vielzahl an relevanten Inputs für die geplante Informationsplattform sammeln, die es nun weiter aufzubereiten gilt, um einen Ort zu schaffen, der die betroffenen Familien ganz elementar entlastet und unterstützt. Nun freuen wir uns auf die kommenden Monate des intensiven Aufbereitens, Prototypings und Entwickelns der geplanten Plattform – stets Hand in Hand mit den betroffenen Familien und Fachpersonen, die wir weiter zu befragen und in die Prototypen-Testung miteinbeziehen möchten. Die Fertigstellung der Plattform ist bis Ende 2022 geplant. Bis dahin werden wir im Rahmen dieses Blogs über die Projektfortschritte berichten.

Wer mehr über die Thematik Seltene Krankheiten, den Förderverein KMSK sowie das Leben der betroffenen Familien erfahren möchte, kann hier vertiefende Informationen finden:

Johanna Stahl ist wissenschaftliche Assistentin der Fachstelle Management im Gesundheitswesen am WIG.

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