Eine Gesellschaft, die mit dem Sterben konstruktiv umgeht, hat einen hohen Reifegrad erlangt, sagt Professor Steffen Eychmüller, leitender Arzt des Universitären Zentrums für Palliative Care am Berner Inselspital. An welchem Punkt stehen wir im Moment? Und wo soll die Reise in Zukunft hingehen?
VON RITA ZIEGLER
Steffen Eychmüller, was passiert in unserem Körper, wenn wir sterben?
In der Sterbephase vollzieht sich eine Art Bremsmechanismus: Alle Abläufe unseres Stoffwechsels fahren auf ein Minimalniveauzurück, bis nur noch die Atmung und der Herzschlag funktionieren. Irgendwann wird auch das Atemzentrum im Gehirn nicht mehr genügend durchblutet: Das istder Moment des Todes.
Wie kündigt sich dies an?
Bei den langsameren Sterbeverläufen, mit denen wir in der Palliative Care konfrontiert sind, spielen die Muskeln einewichtige Rolle. Unsere Patienten bauen kontinuierlich Muskelmasseab und haben immer weniger Kraft – egal, ob jemand an einer HerzKreislaufErkrankung, an einer Niereninsuffizienz oder an Krebs leidet. Die Muskeln sind auch beim Atmen massgeblich beteiligt. Unsere Lunge ist ja eine Art Blasebalg. Durch die verminderte Kraft fällt das Atmen immer schwerer, bis einem im wahrsten Sinne des Wortes der Schnauf ausgeht.
Epikur sagt: «Mit dem Tod habe ich nichts zu schaffen. Bin ich, ist er nicht. Ist er, bin ich nicht.» Weshalb macht der Tod dennoch vielen von uns Angst?
Da antworte ich gerne mit Woody Allens Worten: «I’m not afraid of dying, I just don’t want to be there when it happens.» Meiner Erfahrung nach ist das Problem nicht so sehr der Tod als vielmehr das Sterben. Hier wiederum ist es nicht die Angst, dass man stirbt, sondern die Angst, dass man schlecht stirbt. Im Laufe des Lebens begleiten viele von uns Angehörige und Freunde, deren Sterbeprozess schwierig verläuft. Oder wir hören Geschichten von Personen, die leiden mussten, die Schmerzen oder Atemnot hatten. Das kann Angst schüren.
Dann dient Palliative Care auch den Angehörigen, die in Hinblick auf ihr eigenes Sterben eine wichtige Erfahrung machen können.
Das ist einer der wesentlichen Punkte. Mit einer guten Palliative Care betreiben wir Prävention bei den Angehörigen: in Hinblick auf die schwierige Phase des Weiterlebens nach dem Tod eines geliebten Menschen, aber auch in Hinblick auf ihr eigenes Sterben und die damit verbundenen Ängste. Nach dem Tod einer uns nahestehenden Person sind wir viel anfälliger für Krankheiten, psychisch und physisch. Funktioniert jedoch die Palliativversorgung und verläuft ein Sterbeprozess gut, ist der Stresslevel bei Angehörigen deutlich tiefer und sie erkranken nachgewiesenermassen weniger. Damit entlasten wir wiederum die Patienten. Man spricht ja vom finalen Altruismus und meint damit, dass Sterbende nicht mehr an sich selbst, sondern primär an ihr Umfeld denken. Erleben sie, dass ihre Liebsten vorbereitet und versorgt sind, reduziert sich auch ihr Stress.
Der Sterbeprozess verläuft oft schleppend und unberechenbar. Wie passt dies in unsere Gesellschaft, in der Effizienz, Leistung und Selbstoptimierung grossgeschrieben werden?
Wir leben in einer Gesellschaft, in der jeder seines Glückes Schmied ist und Abhängigkeit von anderen negativ bewertet wird. Da ist es natürlich, dass wir nicht vorbereitet sind auf den Moment, in dem wir Kontrolle abgeben und Hilfe annehmen müssen. Wir haben darin keine Übung. Vielleicht hat dies damit zu tun, dass bei uns die existenzielle Bedrohung so gering ist. Daraus folgt eine völlig andere Einstellung zum Miteinander als in einer Gemeinschaft, in der man froh ist, dass der Nachbar noch einen Kanister Wasser übrig hat oder man gemeinsam ein Stück Feld bearbeiten kann. Insofern ist es nicht erstaunlich, dass das Sterben hierzulande für gewisse Menschen sehr belastend und einsam – und in dieser Einsamkeit nicht auszuhalten ist.
Sehen Sie darin einen Grund, weshalb Sterbehilfeorganisationen wie Exit wachsende Mitgliederzahlen verzeichnen?
Sterbehilfe ist die konsequent weitergedachte Form eines auf Individualismus und Selbstverwirklichung ausgelegten Lebenskonzepts. Ich gebe voll Gas, solange es mir gut geht, und wirke dem Alterungszyklus mit allen modernen Möglichkeiten entgegen. Wenn ich nicht mehr kann oder mag, wenn ich von anderen abhängig bin oder meine Behandlungen zu teuer werden, verabschiede ich mich. Sauber, zackig, selbstbestimmt. Ob wir das wollen, muss die Gesellschaft als Ganzes und letztlich jeder für sich entscheiden. Allerdings müssen wir bedenken, welchen Stellenwert wir jenen Menschen einräumen, die verletzlich sind und vielleicht nicht mehr selbst entscheiden können – Stichwort Demenz. Wer entscheidet darüber, ob ihr Leben noch lebenswert ist? Und dann gibt es nach wie vor eine grosse Mehrheit von Menschen, die – obwohl gebrechlich und eingeschränkt – einen Sinn in ihrem Leben sehen und sich nicht einfach wegrationalisieren möchten. Wie gutes Sterben aussieht, kann niemand pauschal beantworten. Das ist abhängig von der Lebensgeschichte des Einzelnen, von seinen Schwerpunkten im Leben und von den Beziehungen, in denen er lebt.
Weshalb wurde die Palliative Care von der Medizin lange so stiefmütterlich behandelt?
Es gibt ein Standardwerk der Medizin: Harrisons «Innere Medizin». Anfang 20. Jahrhundert wurden darin hauptsächlich tödlich verlaufende Krankheiten und Prognosen beschrieben. Heute – das Werk gibt es bereits in der 19. Auflage – steht dazu nicht mehr viel. Dazwischen liegt ein Jahrhundert, in dem immer mehr Therapiemöglichkeiten aufkamen. Es ist nicht verwunderlich, dass der Tod inmitten dieses Machbarkeitshypes vergessen ging, obwohl er Tag für Tag stattfindet. Das Selbstverständnis der Medizin ist während dieser Zeit mechanistisch geworden mit einem engen Fokus, der sich auf den Bereich von der Person bis zum einzelnen Molekül beschränkt. Alles, was darüber hinausgeht – von der Partnerschaft über die Gesellschaft bis hin zum Universum – wurde ausgeblendet. Wenn wir aber darüber diskutieren, was ein lebenswertes Leben ausmacht und was eine Lebensverlängerung um ein, zwei Monate kosten darf, nützt uns die Ebene des Moleküls allein wenig. Ein Konzept der Spitzenmedizin und Wissenschaftlichkeit, das auch die Ebenen des Psychosozialen und der Spiritualität integriert, bildet nicht nur die Lebenswelt besser ab, sondern schreibt auch der Palliative Care einen angemessenen Wert zu.
An welchem Punkt stehen wir heute?
Parallel zum eher engen Fokus der biomechanisch ausgerichteten Medizin haben sich auch die Erwartungen der Patienten entwickelt. Nur was teuer und hightech ist, ist echte Medizin. Wenn wir einander zuhören, uns in Stressreduktion üben und uns mit Lebensqualität beschäftigen, wird dies belächelt und als Soft Skills abgetan. Und doch nehmen heute viele Menschen zum Beispiel Komplementärmedizin in Anspruch, gehen an Kraftorte oder suchen Coaches auf. Das Wissen, dass es mehr braucht als Hightech, ist da. Wir schreiben ihm in der klinischen Praxis aber zu wenig Wert zu.
Das heisst, das Konzept, das wir von der Medizin haben und das die Medizin von sich selbst hat, braucht eine Revision?
Ich denke schon. Wir können zwar sämtliche menschlichen Einzelteile auswechseln und potenziell sehr lange am Leben erhalten, aber wie, wo und mit wem jemand lebt, wird nicht mitgedacht. Dabei gehört das genauso zum Gesundsein hinzu, nicht nur gemäss Definition der WHO. Wir können nicht einfach sagen, wir haben tolle neue Stents, mit denen sich ein Herzkranzgefäss nochmals und nochmals ausdehnen lässt. Wir müssen auch berücksichtigen, was sich für den Patienten damit ändert. Kann er seine Ziele besser erreichen? Hat er überhaupt die Chance gehabt, die eigenen Präferenzen zu formulieren? Wir sollten die Medizin viel utilitaristischer sehen, das heisst hinschauen und uns fragen: Inwiefern unterstützt eine Behandlung die Lebensqualität eines Patienten?
Die Palliativ Care hat in den letzten Jahren aber auch neuen Schub erhalten, etwa durch die nationale Strategie des Bundes, die auch für Ihre Professur den Ausschlag gab.
Das stimmt. Diverse Faktoren befeuern die Diskussion: die demografische Entwicklung, die uns vor finanzielle Herausforderungen stellt, ebenso wie die Demenzproblematik oder die Suizidhilfedebatte. All diese Baustellen werfen grosse Fragen auf und zwingen uns, über die Versorgungsqualität am Lebensende nachzudenken. Damit haben wir auch die Chance, neue Weichen zu stellen. Geht es um den Lebensanfang, haben wir heute nach langer Entwicklung eine gute Vorbereitung, eine gute Betreuungsqualität und eine hervorragende Infrastruktur. Wenn wir dasselbe für das Lebensende möchten, ist das ein gesellschaftlicher Entscheid. Die Frage ist: Wie viel ist uns unser Lebensende wert?
Sartre sagt: «Vivre, c’est apprendre à mourir.» Wie bereiten wir uns sinnvoll auf das Ende vor?
Wenn mein Körper schwach wird und nicht mehr gut funktioniert, kann ich entweder verzweifeln oder mich fragen, was es sonst in meinem Leben gibt, das mir Freude bereitet. Bei vielen Menschen sind Beziehungen sehr kraftversprechend, aber auch Musik, Natur oder Spiritualität – irgendwas, bei dem der Körper nicht im Zentrum steht.
Wir können während des ganzen Lebens solche Register sammeln und sie dann ziehen, wenn es dem Körper nicht mehr so gut geht. Das ist keine «ars moriendi», sondern eine «ars vivendi» unter realistischen Bedingungen. Fühle ich mich nur dann gut, wenn ich mit dem Mountainbike den Berg hinunterrase, ist das ziemlich riskant. Auch in jungen Jahren kann es uns jederzeit aus dem gewohnten Leben herauskatapultieren.
Was können wir von sterbenden Menschen lernen?
Geht es gegen das Ende zu, wird alles ungeheuer ehrlich. Das ganze Lebenstheater fällt weg. Bei uns auf der Palliativstation ist es vollkommen egal, ob jemand als Bankdirektor oder als Putzkraft gearbeitet hat. Das Einzige, was zuletzt hält und zählt, sind Beziehungen, in denen man sich aufgehoben und angenommen fühlt. Wir sollten unser Leben immer mal wieder vom Ende her denken und uns fragen, welche Ideen wir jetzt umsetzen sollten, anstatt sie auf später zu verschieben. Und vor allem sollten wir in wärmende Beziehungen investieren. Zu warten, bis ich mit 65 in Rente gehe und endlich wieder Zeit habe, ist hoch gepokert.
Inwiefern nehmen Sie sich das selbst zu Herzen?
Ich könnte viel in der Weltgeschichte herumreisen, mache aber beispielsweise am Abend aus Prinzip keine Termine ab und nehme in den Ferien keinen Computer mit, um für meine sehr sinnstiftende Familie Zeit zu haben. Bei uns im Team achten wir darauf, dass wir Konflikte anständig austragen. Wir müssen unserer Energiebilanz Sorge tragen, sonst können wir den Patienten bei uns, die sowieso am Ende ihrer Kräfte sind, nicht noch irgendwas abgeben. Wir möchten ihnen aber vermitteln, dass sie willkommen sind und wir uns Zeit für sie nehmen. Gehetzte Ärzte und Pflegende kennen sie meist schon von anderen Stationen.
Zuhören, sich Zeit nehmen, das grosse Ganze im Auge behalten: Ist es das, was andere medizinische Fachbereiche von der Palliative Care lernen können?
Mir ist es peinlich, dass sich Leute bei uns bedanken und sagen: «Endlich hat uns mal wieder jemand richtig zugehört.» Das Heilsame eines guten Gesprächs – da ist jemand, dem ich das, was mich umtreibt, hinlegen kann – ist uralte Medizin. Das trägt jetzt das Label Palliative Care und wird als besonders ganzheitlich angesehen, weil man lange Zeit nur den Bereich von der Person bis zum Molekül im Blick hatte. Aber eigentlich ist es die Wiedereinführung des gesunden Menschenverstands. In St. Gallen, wo ich früher arbeitete, betreute ich diesen wunderbaren älteren Herrn, der mich fragte: «Sagen Sie mal, kann man hier auch irgendwo ohne Palliative Care sterben?» Ich fand das grossartig. Für ihn war das Sterben völlig normal. Wenn wir das Ende wieder als Teil unseres Lebens akzeptieren und uns diese Gelassenheit als
Hauptlektion aneignen, haben wir vielleicht schon alles Nötige gelernt.
Welche Vision haben Sie für die Gesundheitsversorgung der Zukunft?
Ich wünsche mir ein pragmatisches medizinisches Konzept, das in jeder Behandlung einen lebensgeschichtlichen, patientenzentrierten Teil vorsieht – was tut dem Patienten gut, was ist ihm wichtig, wovor hat er Angst, wie lebt er – und einen Teil, der die medizinische Diagnose betrifft. Dies bedingt ein partnerschaftliches Vorgehen: Patienten sind die Spezialisten für ihr eigenes Leben, wir Fachpersonen sind Spezialisten für Teilbereiche von Krankheiten und Behandlungsmöglichkeiten. Indem wir den Patienten veranlassen, sich mit dem eigenen Leben und dem Behandlungsplan auseinanderzusetzen, geben wir ihm einen Teil der Aufgabe zurück. Werden die medizinischen Massnahmen plötzlich zu toxisch, bricht nicht die ganze Welt zusammen, denn es wurde wesentliche Vorarbeit geleistet. Wir haben enorm viel investiert in unsere Vision von einem guten Lebensanfang. Warum sollten wir nicht ebenso viel investieren in eine Vision vom guten Lebensende? Ich denke, die Konfrontation mit der eigenen Endlichkeit ist eine Reifeprüfung: auf Ebene des Individuums, aber auch gesellschaftlich. Wenn wir bereit sind, uns mit dem Sterben konstruktiv auseinanderzusetzen, dann haben wir als Gesellschaft einen hohen Reifegrad erreicht. //
Steffen Eychmüller ist ärztlicher Leiter des Universitären Zentrums für Palliative Care am Inselspital Bern und hat seit Februar 2016 die erste Deutschschweizer Professur für Palliative Care an der Universität Bern inne. Vor seinem Wechsel nach Bern leitete er während dreizehn Jahren das Palliativzentrum am Kantonsspital St.Gallen.
VON DER HOSPIZBEWEGUNG ZUR PALLIATIVE CARE
Schon im Mittelalter gab es in Europa sogenannte Hospize, die arme, kranke und sterbende Menschen aufnahmen. 1967 griff die Engländerin Cicely Saunders diese Tradition wieder auf und gründete das St. Christopher’s Hospice in London. Unheilbar kranke und sterbende Menschen erhielten dort eine spezialisierte ärztliche Behandlung und Pflege, aber auch emotionale, spirituelle und soziale Unterstützung. Saunders wurde zur Begründerin der modernen Hospizbewegung, das St. Christopher’s zum Vorbild für unzählige Hospize und Palliativstationen – zunächst in England, später in zahlreichen anderen Ländern. Nachhaltig beeinflusst wurde die Bewegung auch durch die Forschung der Schweizer Psychiaterin Elisabeth Kübler Ross sowie durch das Aufkommen von Aids in den 1980er-Jahren.
In der Schweiz begann die erste konsequente Umsetzung von palliativer Medizin, Pflege und Begleitung 1979 am Centre des Soins Continus in Genf. Elf Jahre später wurde die Schweizerische Gesellschaft für Palliative Medizin, Pflege und Begleitung SGPMP gegründet mit dem Ziel, ein multiprofessionelles Netzwerk aufzubauen. Mit der Nationalen Strategie Palliative Care setzten Bund und Kantone 2010–2015 gemeinsam mit anderen Interessenvertretern neue Massstäbe für Versorgung, Sensibilisierung, Bildung, Forschung und Finanzierung. Dies zeigt sich unter anderem an den Universitäten: Nach Lausanne hat seit 2016 auch Bern eine Professur für Palliative Care. In Zürich existiert zudem eine Professur für Spiritual Care als Teilbereich der Palliative Care.
WEITERE INFORMATIONEN
- Der schwierige Umgang mit dem Lebensende
SRF-Reportage zum Palliativ-Zentrum des Berner Inselspitals, wo Steffen Eychmüller leitender Arzt ist - Philosophie des Sterbens. Gespräch mit Gian Domenico Borasio
SRF-Sternstunde mit Gian Domenico Borasio, Professor für Palliativmedizin an der Universität Lausanne - Palliativmedizin Essentials. Das 1×1 der Palliative Care
Steffen Eychmüller (Hg.). Bern: Huber 2015. ISBN: 978-3-456-85496-0 - Über das Sterben. Was wir wissen, was wir tun können, wie wir uns darauf einstellen.
Gian Domenico Broasio. München: dtv 2014. ISBN: 978-3-423-34808-9 - palliative.ch
Schweizerische Gesellschaft für Palliative Medizin, Pflege und Begleitung
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