DAS FAMILIENSYSTEM IN BALANCE HALTEN

Wenn jemand erkrankt, sind Angehörige und enge Vertraute mitbetroffen. Der Ansatz der familienzentrierten Pflege und Beratung trägt dem Rechnung. «Ziel ist es, dass Familien an ihren gelingenden Strategien anknüpfen», sagt Barbara Preusse-Bleuler vom Institut für Pflege. «Ihre Expertise und die fachliche Unterstützung sollen sich optimal ergänzen.»

VON EVELINE RUTZ

Sandra ist genervt. Beim Snowboardfahren hat sich die 14-Jährige schwer verletzt. Sie hat eine Hirnerschütterung und einen komplizierten Unterschenkelbruch erlitten. Da auch das Schambein und das Steissbein gebrochen sind, kann sie kaum aufstehen. Nach mehreren Wochen im Spital darf sie endlich nach Hause. Im Gespräch mit einer Spitex-Mitarbeiterin soll geklärt werden, wie sie dort unterstützt werden kann.

«Ich möchte lieber meine Freundin treffen», sagt Sandra. Sie habe kaum noch Kontakt zu ihr. Die Pflegefachfrau zeigt Verständnis und sagt, dass für das Gespräch nicht mehr als 30 Minuten eingeplant seien. Sandras Mutter ist ebenfalls angespannt. Sie ärgert sich darüber, dass es unter der Obhut ihres Ex-Mannes zum Unfall gekommen ist. «Er hätte besser aufpassen müssen», schimpft sie. Die Spitex-Mitarbeiterin nimmt den Ärger wahr und steuert das Gespräch zur Frage, wie der Teenager zu Hause versorgt werden soll. Sandra findet, dass sie die Wundverbände selbst erneuern könne. Sie habe ja unzählige Male gesehen, wie dies gemacht werde. Sie will zudem üben, mit Krücken zu gehen. Die schlechte Stimmung hat sich verflüchtigt. Die drei Frauen gehen schliesslich mit konkreten Plänen auseinander.

Die Not der Angehörigen ernst nehmen

«Das ist eine konfliktreiche Situation», stellt Barbara Preusse-Bleuler fest. Die Dozentin hat beobachtet, wie die Teilnehmerinnen des Weiterbildungsmoduls «Familienzentrierte Pflege und Beratung» ihre Rollen dargestellt und das Übungsgespräch gemeistert haben. Mutter und Tochter liessen sich nur beruhigen, indem man ihre Not ernst nehme und anerkenne. Dabei den roten Faden zu behalten, sei eine Herausforderung. «Häufig kommt ein Strauss an zusätzlichen Themen auf», sagt sie zu den Teilnehmerinnen. «Sie sollten diese würdigen, gleichzeitig aber Ihre Fragen weiterverfolgen.»

Pflegende können ausbrennen

Der familienzentrierte Ansatz berücksichtigt, dass Angehörige und enge Vertraute mitbetroffen sind, wenn jemand schwer erkrankt. Sie engagieren sich stark. Laut Schätzungen werden in der Schweiz rund 592 000 Menschen zu Hause betreut und gepflegt. Familienmitglieder, die diese unbezahlte Arbeit leisten, können an ihre Grenzen gelangen. Wie Studien zeigen, leiden sie vermehrt unter Erschöpfung, hoher Belastung und Depressionen (siehe Zweittext). «Die erkrankte Person und die Angehörigen beeinflussen sich gegenseitig», sagt Barbara Preusse-Bleuler. «Positiv wie auch negativ.» Sie versteht Familie als System, das sich – wie ein Mobile – wieder ausbalancieren muss, wenn gesundheitliche Probleme für Unruhe sorgen. «Familien verfügen über gelingende Strategien, mit denen sie Herausforderungen meistern können. Daran müssen wir anknüpfen.»

Seit mehr als 20 Jahren setzt die Pflegeexpertin auf das Calgary Familienassessment- und Interventionsmodell, das von den Kanadierinnen Lorraine Wright und Maureen Leahey entwickelt wurde. Es beschreibt Familien nach ihrer Zusammensetzung, Entwicklungsphase und Lebensgestaltung. Es hält einen Leitfaden bereit, mit dem Fachpersonen erheben können, wie sich eine Familie selbst wahrnimmt. Im Dialog lassen sich daraus gezielte Interventionen ableiten, die den kognitiven, den affektiven und den verhaltensbezogenen Bereich betreffen.

Familiensystem wird grafisch dargestellt

Barbara Preusse-Bleuler war eine der Ersten, die zusammen mit Pflegeteams auslotete, wie das Calgary-Modell in die hiesige Praxis integriert werden kann. Sie sammelte auf der Onkologie-Abteilung am Lindenhofspital in Bern erste Erfahrungen damit. Daraufhin begleitete sie zahlreiche weitere Projekte; seit 15 Jahren berät sie beispielsweise das Ostschweizer Kinderspital in St. Gallen, das den Ansatz klinikweit umsetzt. «Er ist sehr praxisorientiert und funktioniert in jeder Kultur, in Japan genauso wie in Brasilien.»

«Familien in Krisen brauchen Mut.»

In einem familienzentrierten Assessmentgespräch erheben Pflegefachleute ein so genanntes Geno-Ökogramm. Sie zeichnen für die Angehörigen, aber auch für enge Freunde eines Patienten Kreise und Vierecke auf ein Blatt. Mit unterschiedlichen Linien machen sie sichtbar, in welcher Beziehung die einzelnen Personen zueinanderstehen. «Wir erfassen, wie sich eine Familie selbst sieht und nicht wie wir sie interpretieren», betont die ZHAW-Lehrbeauftragte. Es gehe nicht darum, die eigene Neugier zu stillen oder einfach Daten abzufragen. Um eine Wirkung zu erzielen, müsse das GenoÖkogramm narrativ in das Assessmentgespräch eingebettet werden. Barbara Preusse-Bleuler hat für die Gesprächstechnik einen eigenen Leitfaden geschaffen. Dessen Name, «BAIA», steht für die vier Phasen «Beziehungsaufbau», «Assessment», «Intervention» und «Abschluss». In der italienischen Sprache bedeutet das Wort «Bucht». In stürmischen Zeiten sollen Betroffene in solchen Gesprächen einen Moment Ruhe finde, um professionell begleitet über das weitere Vorgehen nachzudenken.

Betroffene dort abholen, wo sie sind

Gleichzeitig ein Gespräch zu leiten, aktiv zuzuhören und ein Geno-Ökogramm anzufertigen, ist anspruchsvoll. «Ich finde es schwierig, nicht den Überblick zu verlieren», sagt eine Teilnehmerin des Weiterbildungsmoduls. Dennoch kommt die Gesprächstechnik gut an. «Es lohnt sich, eine Familie dort abzuholen, wo sie ist», sagt eine andere Pflegefachfrau. Das Personal stehe zwar permanent unter Zeitdruck. Dennoch sei es wichtig, sich für Patienten und Angehörige Zeit zu nehmen. «Sie müssen für eine Intervention bereit sein. Sonst nehmen sie entsprechende Informationen gar nicht auf.»

Man müsse Familien Raum geben, sagt auch Barbara Preusse-Bleuler. «Wir müssen genau hinhören, wo unsere fachliche Unterstützung benötigt wird.» Ein Erstgespräch dürfe durchaus zehn Minuten länger dauern. Es zahle sich aus, eine Familie als Ganzes besser kennen zu lernen. Die Zeit, die man dafür zusätzlich aufwende, hole man später wieder ein, indem man die geeigneten Massnahmen verfolge. «Familien in Krisen brauchen Mut», sagt die Expertin weiter. Sie sollen dafür echte Wertschätzung erfahren und ermutigt werden, auf ihren Stärken aufzubauen.

Am ZHAW-Departement Gesundheit lernen Pflegestudierende im Bachelorlehrgang die Grundlagen der familienzentrierten Pflege und Beratung kennen. Im Masterstudium vertiefen sie ihre kommunikativen Fähigkeiten und erfahren, wie sie mit herausfordernden Situationen umgehen und in ihrem Betrieb eine Vorbildfunktion einnehmen können. Externe Pflegefachpersonen haben die Möglichkeit, an der ZHAW eine Weiterbildung zu dem Thema zu machen und ein bis drei Module zu besuchen (siehe Kasten). «Die Pflegeprozesse sind heute stark fragmentiert», kritisiert Barbara Preusse-Bleuler. Interprofessionelle Fallbesprechungen, wie sie das CalgaryModell vorsieht, wirken dem entgegen. Sie führen zu wirksameren Therapien und effizienteren Abläufen.

Neue Unit verbindet Praxis, Lehr und Forschung

Im Haus Adeline Favre, dem Neubau des Departements Gesundheit, soll künftig vermehrt fachübergreifend kooperiert werden. Pflegefachleute, Hebammen, Physio- und Ergotherapeutinnen sowie Gesundheitswissenschaftler sollen in den Schulungen stärker zusammenwirken. Mit der «Family Systems Care Unit» (FSCU), die zurzeit aufgegleist wird, sollen zudem Praxis, Lehre und Forschung miteinander verknüpft werden. Dozierende und Studierende sollen dereinst Familien beraten, die durch eine Krankheit herausgefordert werden. Die Gespräche sollen zu Unterrichts- und Forschungszwecken ausgewertet werden und die praktische Arbeit voranbringen. «Wir möchten mit Spitälern, Hausärzten und Spitex-Organisationen zusammenarbeiten», sagt Preusse-Bleuler. Die FSCU werde niemandem Patienten wegnehmen. Sie werde keine klassischen Sprechstunden anbieten, sondern gezielt einzelne Betroffene beraten. Die Initianten sind zurzeit daran, Abläufe zu klären und Prozesse festzulegen. Im Studienjahr 2021 sollen dann erstmals Masterstudierende zum Einsatz kommen.

Barbara Preusse-Bleuler bewertet familienzentrierte Gespräche dann als gelungen, wenn sich fachliche Hilfe und die Expertise einer Familie optimal ergänzen. «Wir müssen uns Antennen wachsen lassen. Nicht nur für die Probleme, sondern auch für die gelingenden Strategien von Familien.» //

NEUE UNIT VERBINDET PRAXIS, LEHRE UND FORSCHUNG

Was betreuende Angehörige beschäftigt und welche Unterstützung sie benötigen, wird zunehmend erforscht. Am ZHAW-Institut für Pflege laufen zu dem Thema mehrere Forschungsprojekte.

Angehörige kümmern sich. Sie kochen, waschen und kaufen für kranke Familienmitglieder ein. Sie organisieren Arzttermine, erinnern an Medikamente, helfen beim Duschen und wechseln Verbände. Viele engagieren sich Tag und Nacht. «Sie sind häufig mehr Patient als der Patient selbst», sagt André Fringer, Professor für familienzentrierte Pflege an der ZHAW. Natürlich leide die erkrankte Person. Der gebrechliche Grossvater zum Beispiel, der kaum noch aufstehen könne. Er werde aber medizinisch versorgt und emotional unterstützt, während seine Frau, die einen grossen Teil der Pflege leiste, tendenziell vergessen gehe. «Man sollte Gesundheit und Krankheit nicht individuell betrachten, sondern systemisch», stellt Fringer klar. Das System Familie sei in allen Phasen einer Erkrankung präsent. Es nehme als erste Symptome wahr, reagiere darauf und begleite schon vor dem ersten Arztbesuch die Krankheitsentwicklung ganz bewusst mit. «Die Familie ist mitbetroffen und muss entsprechend einbezogen werden.»

Das Institut für Pflege macht dies mit zahlreichen Forschungsarbeiten. Ein Team um André Fringer hat im Auftrag des Bundesamts für Gesundheit (BAG) gerade nationale und internationale Selbstcheckinstrumente evaluiert. «Viele betreuende Angehörige rutschen in die Betreuungssituation hinein», sagt der Pflegewissenschaftler. «Sie merken gar nicht, wie sie über die Jahre immer eingespannter sind und selbst zerbrechlich werden.» Die Studie, die Teil des Förderprogramms «Entlastungsangebote für betreuende Angehörige 2017–2020» ist, zeigt auf, wie die bestehenden, teils webbasierten Instrumente eingesetzt werden können. Sie regt zudem dazu an, neue Instrumente zu entwickeln, um Angehörige für die Betreuungstätigkeit zu sensibilisieren. Sie sollen sich ihrer Rolle frühzeitig bewusst werden und Entlastungsangebote in Anspruch nehmen.

Was Familienmitglieder von pflegebedürftigen Menschen beschäftigt, haben Pflegeforschende im früheren Teilprojekt «Unterstützung für betreuende Angehörige in Einstiegs-, Krisen- und Notsituationen» erhoben. Sie haben dafür schweizweit Betroffene und Leistungsanbietende befragt. Entstanden ist eine Bestandesaufnahme, die spezifische Herausforderungen benennt.

Aktuell befassen sie sich Mitarbeitende des Instituts für Pflege zudem mit Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die Kinderkrebs überlebt haben. Sie untersuchen Spätfolgen für die Betroffenen und ihr Familiensystem, wobei der Übergang ins Erwachsenenalter eine besondere Herausforderung sein kann. Beim Projekt «Challenges for families of longterm survivors of childhood cancer during transition from adolescence to young adulthood » geht es ebenfalls darum, herauszufinden, welche Bedürfnisse pflegende Angehörige haben und wie sie optimal unterstützt werden können. Auf diesen Grundlagen soll dereinst ein Schulungsprogramm entwickelt werden. Für Angehörige von Patienten mit einem pathologischen Gewichtsverlust, der etwa bei Krebs im Endstadium auftritt, gibt es bereits ein solches. Mit dem von der ZHAW mitentwickelten Edukationskonzept sollen sie gezielt und standardisiert in den Therapieprozess einbezogen werden. Ihre Lebensqualität soll sich dadurch verbessern.

«Es ist schwierig, pflegende Angehörige zu erreichen», sagt André Fringer. Diesbezüglich brauche es unbedingt noch mehr Forschung. Gefragt seien neue, niederschwellige Ansätze. «Arbeitgeber oder Quartiervereine könnten eine erste Anlaufstelle sein.» //

Vitamin G, Seite 28-30

Vitamin G – für Health Professionals mit Weitblick