{"id":3075,"date":"2025-05-19T15:55:47","date_gmt":"2025-05-19T13:55:47","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.zhaw.ch\/vitamin-g\/?p=3075"},"modified":"2025-06-04T14:57:19","modified_gmt":"2025-06-04T12:57:19","slug":"sie-stecken-zurueck-und-werden-frueh-selbstaendig","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.zhaw.ch\/vitamin-g\/sie-stecken-zurueck-und-werden-frueh-selbstaendig\/","title":{"rendered":"Sie stecken zur\u00fcck und werden fr\u00fch selbst\u00e4ndig"},"content":{"rendered":"\n

Geschwister von Kindern mit einer Cerebralparese gehen im Familienalltag h\u00e4ufig unter und m\u00fcssen ihre Bed\u00fcrfnisse zur\u00fcckstellen. Darunter leidet auch ihre soziale Teilhabe. Das nationale Projekt \u00abParti-CP\u00bb will dies \u00e4ndern.<\/strong><\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n

von Eveline Rutz<\/p>\n\n\n\n

Anna beobachtet im Zoo gerne die Tiere. Vor den Gehegen bleibt sie daher auch einmal l\u00e4nger stehen. Ihr Zwillingsbruder Niklas ist dagegen lieber schneller unterwegs. Er sitzt im Rollstuhl und mag es, um viele Leute zu sein und mit seiner Mutter die Anlage zu erkunden. \u00abWir drehen jeweils z\u00fcgig unsere Runden\u00bb, erz\u00e4hlt Sandra Krebser. So k\u00f6nnten beide Kinder den Ausflug geniessen.

Zusammen Zeit zu verbringen, ist f\u00fcr die Familie nicht immer einfach. Niklas lebt mit einer Cerebralparese (siehe Kasten). Der Zehnj\u00e4hrige muss rund um die Uhr betreut werden. Er wird nicht nur von seinen Eltern zu Hause und seinen Lehrer:innen in der Schule, sondern auch von Assistenzpersonen unterst\u00fctzt. F\u00fcr gemeinsame Freizeitaktivit\u00e4ten kommen nur Ziele in Frage, die rollstuhlg\u00e4ngig sind. \u00abWir sind schon an unz\u00e4hligen Spielpl\u00e4tzen gestrandet, die bloss Kiesbel\u00e4ge hatten\u00bb, sagt Sandra Krebser. Gerade gr\u00f6ssere Ausfl\u00fcge bereite sie daher vor: \u00abH\u00e4ufig schauen Anna und ich einen Ort zuerst allein an.\u00bb

Kinder mit einer Cerebralparese (CP), ihre Geschwister und Eltern sind aufgrund von Arztterminen und Therapien in ihrem Alltag weniger flexibel als andere Familien. \u00abSie k\u00f6nnen weniger spontan reagieren\u00bb, sagt Johanna Linimayr, wissenschaftliche Assistentin am Institut f\u00fcr Ergotherapie. Bei einer schweren CP sind sie zudem in ihrer Bewegungsfreiheit eingeschr\u00e4nkt. Dies erschwert es, gemeinsam unterwegs zu sein und etwa Freunde ausserhalb der eigenen vier W\u00e4nde zu treffen. \u00abDabei ist es f\u00fcr alle Menschen wichtig, an verschiedenen Aktivit\u00e4ten teilzuhaben\u00bb, erkl\u00e4rt die Wissenschaftlerin.<\/p>\n\n\n\n

Alle Perspektiven werden ber\u00fccksichtigt<\/h2>\n\n\n\n

Das nationale Forschungsprogramm \u00abParti-CP\u00bb, in dessen Rahmen 16 Familien aus der deutsch-, franz\u00f6sisch- und italienischsprachigen Schweiz befragt werden, soll kl\u00e4ren, was die Partizipation betroffener Familien limitiert und was sie f\u00f6rdert. \u00abDar\u00fcber wissen wir noch viel zu wenig\u00bb, sagt CoProjektleiterin Christina Schulze. Erstmals fokussiere man nicht auf Einzelpersonen, sondern beziehe alle Familienmitglieder ein.

Die ZHAW-Professorin leitet das Projekt zusammen mit Forschenden der Universit\u00e4t Bern, des Inselspitals Bern, der Kinder-Reha Schweiz sowie des Universit\u00e4tskinderspitals Z\u00fcrich. Verschiedene Stiftungen und medizinische Gesellschaften sind als Partner eingebunden. Das Projekt ist Anfang 2023 gestartet und auf vier Jahre ausgelegt. Es wird vom Schweizerischen Nationalfonds finanziell unterst\u00fctzt.

Zu Hause erlebt Familie Krebser gemeinsame Momente unter anderem bei Brettspielen. Anna bewegt jeweils die Spielfiguren und l\u00f6st Aufgaben, w\u00e4hrend Niklas das W\u00fcrfeln \u00fcbernimmt. Dank einem grossen Schaumstoff-W\u00fcrfel tue er dies begeistert, erz\u00e4hlt Sandra Krebser. \u00abEr langweilt sich aber schnell, wenn man ihn nicht besch\u00e4ftigt.\u00bb Die Bed\u00fcrfnisse und Interessen der Zwillinge gingen zunehmend auseinander, f\u00e4hrt die Mutter fort. Fr\u00fcher seien sie regelm\u00e4ssig spazieren oder picknicken gegangen. Anna habe dann Bl\u00e4tter oder verschiedene Steine gesammelt, um sp\u00e4ter damit zu basteln. \u00abDas findet sie mittlerweile nicht mehr so spannend.\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Oft \u00fcbersehen, nun im Fokus<\/h2>\n\n\n\n

Dass sich Br\u00fcder und Schwestern von Kindern mit einer Beeintr\u00e4chtigung oft anpassen m\u00fcssen, geht aus dem Literaturreview hervor, das im Rahmen von \u00abParti-CP\u00bb realisiert und bereits ver\u00f6ffentlicht wurde. Sie lernen fr\u00fch, zur\u00fcckzustecken, zu warten und sich selbst zu besch\u00e4ftigen. Sie k\u00fcmmern und sorgen sich um ihre Geschwister, \u00fcbernehmen Verantwortung und versuchen, ihre Eltern zu entlasten. In ihren Aktivit\u00e4ten sind sie weniger frei als Gleichaltrige aus Familien, in denen niemand mit einer Beeintr\u00e4chtigung lebt. \u00abSie gehen vielfach unter\u00bb, sagt Christina Schulze. Dabei h\u00e4tten sie ein Recht, geh\u00f6rt zu werden.

Wie es um die soziale Teilhabe von Geschwistern von Kindern mit CP steht, wird Johanna Linimayr in ihrer Doktorarbeit aufzeigen. Sie hat daf\u00fcr f\u00fcnf der 16 Familien befragt. Die Familie Krebser hat sie mehrmals besucht. Anna konnte selbst bestimmen, an welchem Ort, was und wie lange sie erz\u00e4hlen wollte. Einmal w\u00e4hlte sie daf\u00fcr einen Spaziergang mit dem Hund, den sie gerade h\u00fctete. Das M\u00e4dchen hat zudem allt\u00e4gliche Dinge fotografiert, die ihm wichtig sind \u2013 ein Kissen in seiner Lieblingsfarbe beispielsweise. Bei der Rekrutierung haben die Projektverantwortlichen m\u00f6glichst verschiedene Lebensrealit\u00e4ten einbezogen. Sie sind daf\u00fcr auch in die Romandie und ins Tessin gereist, weil sich regionale Unterschiede zeigen k\u00f6nnten und zentrale Bereiche wie Bildung oder Gesundheit kantonal organisiert sind. In urbanen Gebieten sind die Voraussetzungen anders als auf dem Land. Kulturelle Eigenheiten beeinflussen, wie Eltern und Kinder ihre Freizeit verbringen.<\/p>\n\n\n\n

Hohe Belastung der Familie<\/h2>\n\n\n\n

Die Gespr\u00e4che mit den 16 Familien werden zurzeit ausgewertet. Positiv bewerten die Wissenschaftler:innen die grosse Bandbreite an Aktivit\u00e4ten, von denen Geschwisterkinder berichteten. \u00abWir haben den Eindruck, dass sie sehr aktiv und involviert sind\u00bb, sagt Johanna Linimayr. Schwierigkeiten erg\u00e4ben sich eher situativ. Je nachdem, wie viel Unterst\u00fctzung da sei, w\u00fcrden Aktivit\u00e4ten als positiv oder belastend erlebt. Geschwister bek\u00e4men mit, wie viel ihre M\u00fctter und V\u00e4ter organisieren m\u00fcssten. Sie w\u00fcrden das hohe Stresslevel sp\u00fcren und immer wieder h\u00f6ren: \u00abDas schaffen wir heute nicht mehr.\u00bb Sie lernten fr\u00fch, sich allein zu besch\u00e4ftigen oder ihren Interessen mit anderen Bezugspersonen nachzugehen. Sie seien zudem oft nur mit einem Elternteil zusammen\u2013gerade w\u00e4hrend Spital- oder RehaAufenthalten des Kindes mit CP.

Geschwister n\u00e4hmen solche Herausforderungen unterschiedlich wahr, sagt Linimayr. \u00abViele Situationen sind komplex und ambivalent.\u00bb Geschwister seien sich bewusst, dass ihr Bruder oder ihre Schwester mit CP Hilfe ben\u00f6tige, und passten sich an. Gleichzeitig w\u00fcnschten sie sich, dass ihre eigenen Bed\u00fcrfnisse befriedigt w\u00fcrden. Eltern wiederum befinden sich in einer Zwickm\u00fchle: Sie wollen f\u00fcr alle ihre Kinder st\u00e4rker pr\u00e4sent sein, ihre Ressourcen sind allerdings beschr\u00e4nkt.<\/p>\n\n\n\n

Andere Bezugspersonen sind wichtig<\/h2>\n\n\n\n

Anna hat k\u00fcrzlich mit einer Freundin einen Trampolinpark besucht. Mit ihrem G\u00f6tti war sie im Kino, und in Familienferien kann sie meist auf ihre Grossmutter z\u00e4hlen. \u00abWir haben ein gutes soziales Umfeld\u00bb, sagt Sandra Krebser. Dies erleichtere es, beiden Kindern gerecht zu werden.

Die Erkenntnisse aus dem nationalen Forschungsprojekt \u00abParti-CP\u00bb sollen 2027 vorliegen. Sie werden mit Empfehlungen f\u00fcr Gesundheitsberufe, Lehrer:innen sowie Veranstalter:innen von Freizeitangeboten verbunden sein. Aus dem Kontakt mit der Familie Krebser ist die Idee entstanden, zus\u00e4tzlich Material zum Thema f\u00fcr Kinder bereitzustellen. Es sollen Geschichten erz\u00e4hlt und illustriert werden, die f\u00fcr die Situation von Geschwistern wie Anna sensibilisieren. Die F\u00fcnftkl\u00e4sslerin geht gerne mit ihrem Bruder in den Zoo. Was sie vermisst? \u00abZusammen Fangen oder Verstecken zu spielen.\u00bb \/\/<\/p>\n\n\n\n

Vitamin G, S. 8-10<\/a><\/em><\/p>\n\n\n\n

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Was ist Cerebralparese?<\/h2>\n\n\n\n

Als Cerebralparese (CP) werden Symptome bezeichnet, die auf eine Hirnfehlbildung oder -sch\u00e4digung zur\u00fcckzuf\u00fchren sind. Die h\u00e4ufigste Ursache ist ein Sauerstoffmangel des Kindes vor, bei oder nach der Geburt. Laut Sch\u00e4tzungen leben in der Schweiz rund 3000 Kinder und Jugendliche sowie 12 000 Erwachsene mit einer CP. Sie sind in ihren motorischen F\u00e4higkeiten teilweise stark eingeschr\u00e4nkt. Da auch andere Hirnareale gesch\u00e4digt sein k\u00f6nnen, haben viele Betroffenen weitere gesundheitliche Probleme. Dazu z\u00e4hlen Epilepsie, Schmerzen und Schwierigkeiten beim Essen, Sprechen oder Lernen. Eine CP kann nicht geheilt werden. Mit verschiedenen Therapien lassen sich die Symptome aber lindern sowie Verbesserungen erreichen.<\/p>\n\n\n\n

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Erste Erkenntnisse aus dem Projekt \u00abParti-CP\u00bb<\/h2>\n\n\n\n

Was freut, kann auch belasten<\/strong>
Geschwister von Kindern mit Cerebralparese erleben ihren Alltag oft ambivalent. Sie sind sehr aktiv und involviert, m\u00fcssen sich dabei allerdings h\u00e4ufig an die famili\u00e4ren Bedingungen anpassen. Dies zeigen erste Ergebnisse des Projekts \u00abParti-CP\u00bb.

Familie:<\/strong> Es ist weniger Spontanit\u00e4t m\u00f6glich und gesundheitliche Probleme k\u00f6nnen Pl\u00e4ne auch kurzfristig durchkreuzen. In einem solchen Umfeld lernen Geschwisterkinder fr\u00fch, sich allein zu besch\u00e4ftigen und zu warten. Sie sp\u00fcren die hohe Belastung ihrer Eltern und helfen deshalb h\u00e4ufig im Haushalt oder bei der Betreuung mit. Selbst m\u00fcssen Geschwisterkinder immer wieder auf ihre Eltern verzichten und sind regelm\u00e4ssig mit anderen Bezugspersonen unterwegs.

Schule:<\/strong> Geschwister von Kindern mit einer Beeintr\u00e4chtigung oder einer chronischen Erkrankung haben tendenziell weniger Zeit f\u00fcr Hausaufgaben und fehlen zuweilen im Unterricht. Sorgen und die Verantwortung zu Hause k\u00f6nnen dazu f\u00fchren, dass sie Lernschwierigkeiten entwickeln. Die Schule kann zum einen Stabilit\u00e4t bieten, aber auch eine zus\u00e4tzliche Herausforderung darstellen. Einige Geschwister erleben Mobbing oder zeigen auff\u00e4lliges Verhalten.

Freunde:<\/strong> Geschwister haben im Durchschnitt weniger soziale Kontakte und verabreden sich seltener als Gleichaltrige. Und sie erleben Freundschaften ambivalent: Sie geniessen das Zusammensein, ziehen sich zuweilen aber auch zur\u00fcck \u2013 aus Angst vor Stigmatisierung oder negativen Reaktionen. Einige w\u00e4hlen Freund:innen gezielt danach aus, wie sich diese gegen\u00fcber ihrem Bruder oder ihrer Schwester mit Beeintr\u00e4chtigung verhalten. Moderne Kommunikationsmittel k\u00f6nnen ihnen helfen, Kontakte zu pflegen, wenn Treffen gerade nicht m\u00f6glich sind.<\/p>\n\n\n\n

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Weitere Informationen<\/strong><\/h2>\n\n\n\n