{"id":3313,"date":"2023-02-09T09:48:35","date_gmt":"2023-02-09T08:48:35","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.zhaw.ch\/gesundheitsoekonomie\/?p=3313"},"modified":"2023-02-09T09:48:36","modified_gmt":"2023-02-09T08:48:36","slug":"das-daten-paradoxon-im-digital-health-zeitalter-zuckerbrot-oder-peitsche-als-loesung","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.zhaw.ch\/gesundheitsoekonomie\/2023\/02\/09\/das-daten-paradoxon-im-digital-health-zeitalter-zuckerbrot-oder-peitsche-als-loesung\/","title":{"rendered":"Das Daten-Paradoxon im Digital-Health-Zeitalter \u2013 \u00a0Zuckerbrot oder Peitsche als L\u00f6sung?"},"content":{"rendered":"
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Bildquelle: Thomas Reimer @ Adobe Stock<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Von Prof. Dr. Alfred Angerer<\/a><\/p>\n\n\n\n

Wissen Sie, was Ihre Gesundheitsdaten wert sind? Ich kann Ihnen zumindest sagen, was sie auf dem Internet-Schwarzmarkt<\/a> daf\u00fcr erhalten. Wenn Sie im Darknet einen Patient:innen-Datensatz kaufen m\u00f6chten, m\u00fcssen Sie ca. 250 Franken ausgeben. Eine Kreditkartenummer gibt es dagegen schon f\u00fcr nur 5 Franken. Da sehen Sie, wie wertvoll Gesundheitsdaten sind! Doch eigentlich ist der Wert f\u00fcr die Gesellschaft noch viel h\u00f6her als das, was diese dunklen Kan\u00e4le daf\u00fcr verlangen\u2026<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n

Stellen Sie sich beispielsweise vor, dass Sie schwer krank sind. Sie werden sehr froh sein, wenn Ihnen die \u00c4rzteschaft die richtige Therapie anbieten kann! Und eine solche basiert auf der Forschung mit vielen Patient:innen-Daten. Lassen Sie uns das Ganze mit einer pers\u00f6nlichen Pat<\/a>i<\/a>enten-Geschichte<\/a> veranschaulichen. Der 67-j\u00e4hrige Familienvater Michael Negrin litt unter einem gef\u00e4hrlichen Blasenkrebs mit schlechter Prognose. Doch leider zeigte die Chemotherapie nicht die erhoffte Wirkung. Also f\u00fchrten die \u00c4rzt:innen eine genetische Tumoranalyse durch und stellten fest, dass bei diesem Blasenkrebs ein Medikament wirken k\u00f6nnte, das eigentlich bei der Behandlung von Brustkrebs zum Einsatz kommt. Die ungew\u00f6hnliche Therapie funktionierte! Letztlich erm\u00f6glichte eine Vielzahl im Vorfeld gesammelter Gesundheitsdaten, dass Michael in ein neues Leben starten durfte. Ich bin mir sicher, dass er sehr froh dar\u00fcber war!<\/p>\n\n\n\n

Datenteilung? Nein Danke!<\/strong><\/p>\n\n\n\n

So eindr\u00fccklich solche Geschichten sind, so stellt sich doch die Frage, wer von uns wirklich Hurra schreit, wenn ein Pharmaunternehmen vorschl\u00e4gt, eine grosse Datenplattform aufzubauen, auf der wir all unsere Gesundheitsdaten hochladen und anonym teilen k\u00f6nnen. Unsere Bev\u00f6lkerung ist diesbez\u00fcglich in der Regel eher skeptisch \u2013 selbst wenn es um das Teilen gegen\u00fcber Gesundheitsfachpersonen geht. Laut dem eHealth Barometer 2022<\/a> sind nur 58 Prozent der Schweizer:innen bereit, Gesundheitsfachpersonen f\u00fcr Forschungszwecke Einsicht in die eigenen Daten zu geben. Ich m\u00f6chte gar nicht wissen, welcher Anteil herausgekommen w\u00e4re, wenn dort anstelle von Gesundheitsfachpersonen nach der Industrie als Datenempf\u00e4ngerin gefragt worden w\u00e4re\u2026<\/p>\n\n\n\n

Es ist also alles andere als trivial. Wir k\u00f6nnen zwar alle von der Forschung mit Gesundheitsdaten profitieren, haben allerdings ganz starke Bedenken gegen\u00fcber der Speicherung und Teilung unserer eigenen Daten. Wie kann man das l\u00f6sen? Zwei plakative Ans\u00e4tze seien folgend diskutiert: Das Zuckerbrot und die Peitsche.<\/p>\n\n\n\n

L\u00f6sungsansatz A: Die Peitsche<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Meine Gesundheitsdaten geh\u00f6ren mir! Das klingt erst einmal sehr selbstverst\u00e4ndlich. Und doch k\u00f6nnte man argumentieren, dass in einem Gesundheitssystem, in welchem Solidarit\u00e4t von allen Beitragszahler:innen erwartet wird, auch ich als Individuum etwas zur\u00fcckgeben muss. In einem Spital werden beispielsweise \u00c4rzt:innen und Maschinen mit Millionenaufw\u00e4nden eingesetzt, um mich und andere zu behandeln. Geh\u00f6ren meine Daten dann tats\u00e4chlich nur mir und nicht auch zum Teil der Beitragsgemeinschaft? Dar\u00fcber streiten sich die Rechtsexpert:innen und Ethiker:innen unserer Zeit ganz wunderbar. Und doch gibt es Gesellschaften, die diese Auseinandersetzung f\u00fcr sich klar entschieden haben, und zwar ganz anders als wir bei uns in der Schweiz. H\u00e4ufig werden hier als Paradebeispiel die nordischen L\u00e4nder angef\u00fchrt, in denen die Datenteilung seit Jahrzehnten gesetzlich und gesellschaftlich verankert ist. So werden in D\u00e4nemark<\/a> Gesundheitsdaten zentral gesammelt, anonymisiert, und in der Forschung eingesetzt. Die explizite Zustimmung der Patient:innen ist nicht notwendig.<\/p>\n\n\n\n

Die einfachste L\u00f6sung f\u00fcr die Schweiz w\u00e4re also, eine zentrale digitale Datensammelstelle zu gr\u00fcnden und die Datenteilung verpflichtend einzuf\u00fchren. Es ist aber anzunehmen, dass die meisten B\u00fcrger:innen wohl schon bei den Stichworten \u00abzentralisiert\u00bb und \u00abgesetzlich verpflichtend\u00bb zusammenzucken w\u00fcrden und die spontane Akzeptanz der W\u00e4hlerschaft gegen Null tendieren w\u00fcrde.<\/p>\n\n\n\n

L\u00f6sungsansatz B: Das Zuckerbrot<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

\u00abAber wir B\u00fcrger:innen teilen doch schon so viele Daten\u00bb, m\u00f6gen Sie nun argumentieren. Stimmt. Jede\/r unter Ihnen, die\/der Apps wie Facebook, WhatsApp oder TikTok nutzt, teilt schon heute massenweise und freiwillig Daten mit den Tech-Giganten. Diese erstellen genaue Profile \u00fcber unser Informationsverhalten im Internet \u2013 was wir also wo, wie und wie lange anschauen. Auch, wer unsere Freund:innen sind, ist diesen Anbieter:innen klar \u2013 und vermutlich noch vieles mehr. So ganz genau wissen wir n\u00e4mlich nicht, was diese Unternehmen so alles von uns aufzeichnen\u2026 und was sie damit anstellen. Und wenn wir ganz ehrlich sind, wollen wir es lieber gar nicht so genau wissen.
Warum machen wir das? Eine \u00f6konomische Antwort darauf ist, dass wir den Kosten-Nutzen Faktor bei diesem Deal als positiv empfinden. Ich teile gerne viele private Daten mit der Tech-Industrie, weil ich daf\u00fcr ja lustige Katzenvideos von Tante Erna zugeschickt bekomme. Und es ist so praktisch, sich mit den Sportvereinskolleg:innen \u00fcber WhatsApp abzusprechen. Unterhaltung und Convenience sind den meisten hier wichtiger als zu wissen, was genau mit ihren Daten passiert.<\/p>\n\n\n\n

Diese Art der grossen Datenteilung wird es im Gesundheitswesen dann geben, wenn uns eine superbequeme App das Verwalten all unserer Gesundheitsdaten und wertvolle Einsichten in unsere Gesundheit erlaubt. Noch gibt es diese durchschlagende \u00abKiller-\u00bbApplikation nicht, aber die grossen Tech-Unternehmen arbeiten ganz fleissig daran, sie zu designen.<\/p>\n\n\n\n

Man k\u00f6nnte die Schraube noch etwas weiter drehen und sagen: Verkauft uns doch direkt eure Gesundheitsdaten, liebe Patient:innen! Eure Smartphones und -uhren haben bereits dutzende Sensoren eingebaut und zeichnen st\u00e4ndig mit. Wenn ihr uns diese Daten gebt und zus\u00e4tzlich noch Zugriff auf eure Handynutzung, dann zahlen wir pro Tag X Franken daf\u00fcr. Klingt das nicht verlockend? F\u00fcr Sie vielleicht nicht, aber es gibt bestimmt zahlreiche Benutzer:innen, die hier sofort mitmachen w\u00fcrden. Bei Blutspenden erlauben wir nicht, dass diese gegen Geld geschehen. M\u00fcssen wir das bei Datenspenden auch so handhaben? Oder f\u00e4llt das unter Selbstverantwortung? Eine heisse Diskussion ist vorprogrammiert.<\/p>\n\n\n\n

Fazit: Wir brauchen eine bewusste Entscheidung<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

Nat\u00fcrlich gibt es noch viele weitere M\u00f6glichkeiten als die, die hier stark vereinfacht dargestellt werden. Zwischen der zentralen L\u00f6sung \u00abVater Staat steuert alles mit harter Hand\u00bb und \u00abder Markt regelt das von alleine\u00bb gibt es noch unz\u00e4hlige Schattierungen. Spannend finde ich beispielsweise die Ans\u00e4tze unter dem Stichwort \u00abprivacy by design\u00bb. Wenn ein Schweizer Digital Health Start-up<\/a> seine App so gestaltet, dass weder eine Registrierung noch ein Login n\u00f6tig sind (die App also meinen Namen gar nicht kennt), brauche ich mir als User:in keine Gedanken zu machen, ob das Ganze auch wirklich anonym ist. Vertrauen ist gut, schlau designte Digital-Health-L\u00f6sungen sind besser.<\/p>\n\n\n\n

Es gibt nicht die eine richtige L\u00f6sung. Egal wie wir uns entscheiden, wird es immer Gegenstimmen geben. Mir ist nur wichtig, dass wir bewusst entscheiden und die Konsequenzen akzeptieren. Denn, wenn wir als Gesellschaft keine klare Antwort darauf haben, welche Vorgehensweise wir m\u00f6chten, wird der Markt f\u00fcr uns entscheiden. Und um diese Entscheidung zu treffen brauchen wir eine klare Kommunikation und Aufkl\u00e4rung dar\u00fcber, was die Vor- und Nachteile unserer heutigen Datennutzung sind. <\/p>\n\n\n\n

Prof. Dr. Alfred Angerer<\/strong> <\/em>ist Leiter der Fachstelle Management im Gesundheitswesen am WIG.<\/p>\n

Schlagw\u00f6rter: App<\/a>, Datenteilung<\/a>, Internet Schwarzmarkt<\/a>, Patienten-Geschichte<\/a>, Peitsche<\/a>, Schweizer Digital Health Start-up<\/a>, Zuckerbrot<\/a>
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Von Prof. Dr. Alfred Angerer Wissen Sie, was Ihre Gesundheitsdaten wert sind? Ich kann Ihnen zumindest sagen, was sie auf dem Internet-Schwarzmarkt daf\u00fcr erhalten. Wenn Sie im Darknet einen Patient:innen-Datensatz kaufen m\u00f6chten, m\u00fcssen Sie ca. 250 Franken ausgeben. Eine Kreditkartenummer gibt es dagegen schon f\u00fcr nur 5 Franken. Da sehen Sie, wie wertvoll Gesundheitsdaten sind! 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