{"id":3297,"date":"2023-01-19T09:19:10","date_gmt":"2023-01-19T08:19:10","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.zhaw.ch\/gesundheitsoekonomie\/?p=3297"},"modified":"2023-01-19T09:19:11","modified_gmt":"2023-01-19T08:19:11","slug":"die-neue-kmsk-wissensplattform-fuer-familien-mit-kindern-mit-einer-seltenen-krankheit-ist-online","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.zhaw.ch\/gesundheitsoekonomie\/2023\/01\/19\/die-neue-kmsk-wissensplattform-fuer-familien-mit-kindern-mit-einer-seltenen-krankheit-ist-online\/","title":{"rendered":"Die neue KMSK Wissensplattform f\u00fcr Familien mit Kindern mit einer seltenen Krankheit ist online!"},"content":{"rendered":"\n
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Quelle: F\u00f6rderverein f\u00fcr Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK)<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n

Von Irene Kobler<\/a> und Johanna Stahl<\/a><\/p>\n\n\n\n

\u00abIhr Kind hat eine seltene Krankheit\u00bb – eine solche Diagnose erweckt in betroffenen Familien unz\u00e4hlige Fragen, Unsicherheiten, \u00c4ngste und Herausforderungen. Informationen zu seltenen Krankheiten sind h\u00e4ufig rar, der Versuch, sich einen \u00dcberblick \u00fcber Unterst\u00fctzungsangebote und -leistungen zu verschaffen, erweist sich als riesige Aufgabe. Im Auftrag des F\u00f6rdervereins f\u00fcr Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK)<\/a> und in Zusammenarbeit mit der Fachhochschule Wallis HES-SO haben wir eine webbasierte Wissensplattform<\/a> entwickelt, welche Informations- und Unterst\u00fctzungsleistungen erstmalig f\u00fcr die Schweiz geb\u00fcndelt darstellt. Die Wissensplattform unterst\u00fctzt damit betroffene Familien und ist zudem auch f\u00fcr Fachpersonen dienlich. Sie erm\u00f6glicht einen schnellen und kostenlosen Zugang zu relevanten Informationen, wodurch Fragen schneller und gezielter beantwortet werden k\u00f6nnen.<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n

Orientierung an den Bed\u00fcrfnissen betroffener Familien<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Um eine Plattform zu entwickeln, die den Bed\u00fcrfnissen betroffener Familien entspricht und auf ihrem Wissen und ihren Erfahrungen aufbaut, war f\u00fcr uns der Einbezug des KMSK-Familiennetzwerkes im Rahmen des gesamten Projektes zentral. So wurden bei Projektbeginn Interviews mit betroffenen Eltern gef\u00fchrt, es wurde ein Online-Workshop organisiert und die KMSK-Familien wurden in der Breite mittels eines Online-Fragebogens nach ihren Bed\u00fcrfnissen und Anforderungen an eine solche Plattform befragt. Gleichzeitig erhielten wir dadurch viele Tipps und konnten Informationen zu wichtigen Anlaufstellen gewinnen. Nach der Erstellung des ersten Prototyps spiegelten Expert:innen aus den Gebieten Soziale Arbeit, Medizin, Pflege, Recht, Psychologie und Heilp\u00e4dagogik die Inhalte und erg\u00e4nzten diese. Zudem wurde die mehrmalig \u00fcberarbeitete Plattform vor der offiziellen Ver\u00f6ffentlichung durch das KMSK-Familiennetzwerk getestet.<\/p>\n\n\n\n

Was kann diese Wissensplattform?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Nach einer zweij\u00e4hrigen Entwicklungszeit steht heute nun eine Wissensplattform, die anhand von 14 Themen strukturiert ist, welche elementar im Leben betroffener Familien sind. Es handelt sich dabei um Herausforderungen im Leben der Betroffenen wie \u201eVersicherungsleistungen\u201c, \u201eEmotionale Belastung\u201c oder \u201eJugend und \u00dcbergang ins Erwachsenenalter\u201c. Bei jedem dieser Themen werden wichtige Hinweise aufgef\u00fchrt und relevante Anlaufstellen verlinkt. Selbstverst\u00e4ndlich ist auch eine plattform\u00fcbergreifende \u00dcbersicht aller genannten Anlaufstellen zu finden. Damit die Wissensplattform stetig weiter ausgebaut wird und der Wissensschatz damit fortlaufend erweitert werden kann, k\u00f6nnen betroffene Familien und Fachpersonen zudem Wissenserg\u00e4nzungen mittels Aktualisierungsformular vornehmen.<\/p>\n\n\n\n

Wissenstransfer f\u00f6rdern schafft grossen Nutzen<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Wir freuen uns sehr, dass wir massgeblich an der Entwicklung dieser KMSK-Wissensplattform beteiligt waren. Gerade in der heutigen Zeit, in der so viel Wissen immer und \u00fcberall verf\u00fcgbar ist, sind Plattformen wie diese zentral. Wir sind sicher, dass sie einen echten Mehrwert bietet und Betroffenen mehr Zeit und Lebensqualit\u00e4t erm\u00f6glichen kann, da durch ihre Nutzung der Aufwand bei der Suche nach Informationen deutlich reduziert werden kann.<\/p>\n\n\n\n

Wer mehr \u00fcber die Thematik Seltene Krankheiten, den F\u00f6rderverein KMSK sowie das Leben der betroffenen Familien erfahren m\u00f6chte, kann hier vertiefende Informationen finden:<\/strong><\/p>\n\n\n\n