{"id":2792,"date":"2021-12-02T08:51:00","date_gmt":"2021-12-02T07:51:00","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.zhaw.ch\/gesundheitsoekonomie\/?p=2792"},"modified":"2021-12-02T08:51:00","modified_gmt":"2021-12-02T07:51:00","slug":"wie-wirkt-sich-cystische-fibrose-auf-betroffene-und-gesellschaft-aus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.zhaw.ch\/gesundheitsoekonomie\/2021\/12\/02\/wie-wirkt-sich-cystische-fibrose-auf-betroffene-und-gesellschaft-aus\/","title":{"rendered":"Wie wirkt sich Cystische Fibrose auf Betroffene und Gesellschaft aus?"},"content":{"rendered":"\n
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Quelle: Colourbox.de \/ Tashatuvango<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Von Christina Tzogiou<\/a> und Dr. Renato Mattli<\/a><\/p>\n\n\n\n

Cystische Fibrose (CF) ist f\u00fcr Betroffene und ihre Angeh\u00f6rigen eine belastende Krankheit mit erkennbaren Auswirkungen auf die gesamte Gesellschaft. Eine aktuelle Studie<\/a> von uns im Auftrag von Cystische Fibrose Schweiz (CFS)<\/a> zeigt, dass CF- Patientinnen und -Patienten in der Schweiz zwar eine gute Lebensqualit\u00e4t aufweisen aber substanzielle nicht-medizinische Kosten und Produktionsverluste anfallen.<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n

Was ist Cystische Fibrose?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Cystische Fibrose (CF, auch Mukoviszidose) ist eine seltene Erkrankung, jedoch die h\u00e4ufigste genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung Westeuropas. In der Schweiz leben etwa 1\u2019000 Menschen mit CF.

Trotz Fortschritten in Behandlung und Versorgung belastet CF die Patientinnen und Patienten, ihre Angeh\u00f6rigen sowie Gesundheitssysteme in mehrfacher Hinsicht. Zugleich entstehen Kosten auch \u201causserhalb\u201d des Gesundheitssystems. Diese Kosten gehen \u00fcber die direkten medizinischen Kosten f\u00fcr Behandlung und Medikamente hinaus und sind von der Kranken- oder Invalidenversicherung (IV) nicht immer gedeckt.<\/p>\n\n\n\n

Was wurde untersucht und wie?<\/strong>

Unsere Krankheitskostenstudie<\/a> im Auftrag von Cystische Fibrose Schweiz (CFS) ging der Frage auf den Grund, welche Auswirkungen CF auf Betroffene und die Gesellschaft hat. Im Fokus stand dabei die Lebensqualit\u00e4t der CF-Betroffenen, direkte nicht-medizinische Kosten und Produktionsverluste. Produktionsverluste entstehen durch psychosoziale Belastungen, welche die Arbeitsproduktivit\u00e4t von CF-Betroffenen (und von ihren Angeh\u00f6rigen) reduzieren und die Abwesenheiten am Arbeitsplatz beeinflussen. Hinzu kommen Todesf\u00e4lle vor dem regul\u00e4ren Rentenalter.<\/p>\n\n\n\n

F\u00fcr die Studie f\u00fchrten wir eine Onlinebefragung von CF-Patientinnen und -Patienten und ihren Angeh\u00f6rigen durch. Alle Mitglieder von CFS wurden dazu per Post und E-Mail zur Teilnahme an der Onlinebefragung eingeladen. Bei den Kindern wurden die Eltern adressiert und bei den erwachsenen Patientinnen und Patienten zus\u00e4tzlich die Angeh\u00f6rigen. Insgesamt nahmen 338 der Total 1\u2019198 kontaktierten Personen an der Umfrage teil. Dies entspricht einer R\u00fccklaufquote von 28%, was f\u00fcr eine solche Befragung einem guten Wert entspricht.<\/p>\n\n\n\n

CF- Patientinnen und -Patienten weisen in der Schweiz eine gute Lebensqualit\u00e4t auf<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Bei erwachsenen CF-Betroffenen liegt die Lebensqualit\u00e4t bei einem durchschnittlichen Wert von 69, bei Kindern bei 84 gem\u00e4ss der standardisierten \u00abVisuellen Analogskala\u00bb (VAS) des EQ-5D Fragebogens, welche Werte zwischen 0 und 100 einnehmen kann. Im internationalen Vergleich schneiden CF-Patientinnen und -Patienten in der Schweiz sehr gut ab; die Schweiz befindet sich unter den ersten R\u00e4ngen. Mit Blick auf die Allgemeinbev\u00f6lkerung gibt es sehr wohl Unterschiede in der Lebensqualit\u00e4t zwischen CF-Betroffenen und der Allgemeinbev\u00f6lkerung, diese fallen jedoch in L\u00e4ndern mit einer guten Lebensqualit\u00e4t eher gering aus.<\/p>\n\n\n\n

Die j\u00e4hrlichen direkten nicht-medizinischen Kosten und Produktionsverluste sind substanziell<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Wir sch\u00e4tzen die j\u00e4hrlichen nicht-medizinischen Kosten und Produktionsverluste aufgrund von CF f\u00fcr die ganze Schweiz auf 18.5 Mio. Franken (CHF). Davon fallen rund CHF 2.7 Mio. f\u00fcr direkte nicht-medizinische Kosten an, w\u00e4hrend sich die Produktionsverluste auf CHF 15.7 Mio. belaufen. Dabei machen Produktionsverluste durch fr\u00fchzeitigen Tod vor dem regul\u00e4ren Rentenalter den gr\u00f6ssten Anteil dieser Kosten aus, gefolgt von Produktionsverlusten bei der Arbeit aufgrund von krankheitsbedingten Belastungen.<\/p>\n\n\n\n

Auf den CF-Betroffenen lasten im Schnitt j\u00e4hrlich etwas \u00fcber CHF 2’700, die nicht von Versicherungen oder Krankenkassen gedeckt werden. Davon fallen bei den Erwachsenen im Durchschnitt CHF 890 (Median CHF 579) und bei den Kindern CHF 718 (Median CHF 543) f\u00fcr Fahrkosten zu den Behandlungsterminen an. Die zus\u00e4tzlichen Ausgaben f\u00fcr Nahrungsmittel (inklusive Vitamine und Supplemente) betragen bei den Erwachsenen im Schnitt CHF 2\u2019527 pro Jahr (Median CHF 1\u2019560) und bei den Kindern CHF 2’081 (Median CHF 1’040), wobei die Durchschnittswerte durch ein paar wenige sehr hohe Angaben stark beeinflusst werden.<\/p>\n\n\n\n

Weitere Kosten entstehen auch durch freiwillige Unterst\u00fctzung durch die Angeh\u00f6rigen, die in dieser Zeit keiner bezahlten Arbeit nachgehen k\u00f6nnen. Diese Kosten unterscheiden sich jedoch je nach Alter der CF-Patientinnen und -Patienten. So f\u00e4llt die unentgeltliche Unterst\u00fctzung vor allem bei Kindern an. Von den befragten CF-Betroffenen gaben 36.4% der Erwachsenen und 38.7% der Kinder an, im letzten Monat krankheitsbedingt unentgeltliche Hilfe von mindestens einer Person ausserhalb des eigenen Haushalts erhalten zu haben. Dies entspricht einem durchschnittlichen Gegenwert f\u00fcr die \u00fcber das Jahr geleistete Freiwilligenarbeit von CHF 5\u2019217 (Median 2’046) bei den Erwachsenen und CHF 8\u2019742 (Median 3\u2019348) bei den Kindern.<\/p>\n\n\n\n

Fazit <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Die Studie zeigt eine mehrheitlich \u00abgute\u00bb Lebensqualit\u00e4t bei CF-Betroffenen, was \u00e4usserst erfreulich ist. Die durch CF verursachten nicht-medizinischen Kosten und Produktionsverluste sind aber substanziell. Unsere Sch\u00e4tzung beurteilen wir dabei als eher konservativ, denn aufgrund der Zusammensetzung der Befragten dieser Studie wird der Gesundheitszustand und die Lebensqualit\u00e4t der Patientinnen und Patienten tendenziell zu hoch, die Kosten hingegen zu niedrig eingesch\u00e4tzt.<\/p>\n\n\n\n

Trotz dieser Einschr\u00e4nkung hoffen wir mit der Studie einen Beitrag zur Abw\u00e4gung von Kosten und Nutzen neuer Therapieformen f\u00fcr CF leisten zu k\u00f6nnen. Die vollst\u00e4ndige Studie finden Sie hier<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Und zum Abschluss noch ein kurzer Ausblick: Um die gesellschaftlichen Kosten der Cystischen Fibrose in der Schweiz umfassend einsch\u00e4tzen zu k\u00f6nnen, m\u00fcssen auch die medizinischen Kosten in Betracht gezogen werden. Deshalb arbeiten wir bereits an einer zweiten Studie, die helfen soll, das Bild zu den gesellschaftlichen Kosten zu komplettieren.<\/p>\n\n\n\n

Christina Tzogiou<\/strong> ist Wissenschaftliche Mitarbeiterin der Fachstelle HTA und gesundheits\u00f6konomische Evaluationen am WIG.
Renato Mattli<\/strong> ist Teamleiter der Fachstelle HTA und gesundheits\u00f6konomische Evaluationen am WIG.<\/p>\n

Schlagw\u00f6rter: Christina Tzogiou<\/a>, Cystische Fibrose<\/a>, Krankheitskostenstudie<\/a>, Mukoviszidose<\/a>, Renato Mattli<\/a>
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Von Christina Tzogiou und Dr. Renato Mattli Cystische Fibrose (CF) ist f\u00fcr Betroffene und ihre Angeh\u00f6rigen eine belastende Krankheit mit erkennbaren Auswirkungen auf die gesamte Gesellschaft. 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