{"id":2617,"date":"2021-06-24T10:56:39","date_gmt":"2021-06-24T08:56:39","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.zhaw.ch\/gesundheitsoekonomie\/?p=2617"},"modified":"2021-06-24T11:28:28","modified_gmt":"2021-06-24T09:28:28","slug":"kinder-mit-seltenen-krankheiten","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.zhaw.ch\/gesundheitsoekonomie\/2021\/06\/24\/kinder-mit-seltenen-krankheiten\/","title":{"rendered":"Kinder mit seltenen Krankheiten"},"content":{"rendered":"\n

Wie eine Informationsplattform (neu) betroffene Familien unterst\u00fctzen soll, sich im Informationsdschungel zurechtzufinden<\/h3>\n\n\n\n
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Quelle: F\u00f6rderverein f\u00fcr Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK)<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n

Von Johanna Stahl<\/a><\/p>\n\n\n\n

\u00dcber eine halbe Million Menschen sind in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen \u2013 darunter fallen ca. 350<\/strong>`000 Kinder und Jugendliche. <\/strong>
So selten klingt das doch gar nicht! Und dennoch ist es das: Eine Krankheit gilt n\u00e4mlich immer dann als selten, wenn h\u00f6chstens f\u00fcnf von 10`000 Personen an dieser leiden. Und weltweit gibt es ca. 8000 verschiedene solcher seltenen Krankheiten, von denen wiederum nur knapp 5 Prozent erforscht sind. Doch genug der Zahlen und Fakten. Denn \u00abIhr Kind hat eine seltene Krankheit\u00bb ist eine Diagnose, welche viele betroffene Familien mit fundamentalen Lebensumstellungen konfrontiert und zu grossen Sorgen, \u00c4ngsten und Belastungen f\u00fchrt. Viele der Eltern wissen nach Feststellung der Erkrankung h\u00e4ufig nicht, welche Hilfen und Unterst\u00fctzungsleistungen (z.B. zur Invalidenversicherung IV) angeboten werden und worauf sie einen Anspruch haben. Zudem fehlen h\u00e4ufig Zeit und Energie, sich durch den Informationsdschungel mit seinen vielen meist nur fragmentiert vorliegenden Informationen zu k\u00e4mpfen. Doch Hilfe ist geplant!<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n

Eine Information<\/strong>splattform soll Orientierung und Unterst\u00fctzung bieten<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Seit Anfang dieses Jahres arbeiten wir am Winterthurer Institut f\u00fcr Gesundheits\u00f6konomie der ZHAW im Rahmen eines gemeinsamen Projekts mit dem F\u00f6rderverein f\u00fcr Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) und der Fachhochschule Wallis HES-SO zusammen an einer webbasierten Informationsplattform. Darin sollen (neu) betroffenen Eltern alle relevanten Informationen zu Unterst\u00fctzungsleistungen, Anlaufstellen und Fachpersonen einfach, \u00fcbersichtlich, kostenfrei, sowie unabh\u00e4ngig von der medizinischen Diagnose zug\u00e4nglich gemacht werden.<\/p>\n\n\n\n

Bei der Entwicklung wird ein partizipativer Ansatz verfolgt, nach welchem die Plattform nicht nur f\u00fcr die betroffenen Familien, sondern auch gemeinsam mit diesen entwickelt wird. Ebenso wie verschiedene Fachpersonen (bspw. aus dem Bereich der Sozialberatung der Kinderspit\u00e4ler) werden die betroffenen Familien des KMSK-Netzwerkes (N=580) zu unterschiedlichen Zeitpunkten (von ersten Interviews und Befragungen bis hin zur Testung von Plattform-Prototypen) in das Projekt miteinbezogen. Dieses Vorgehen hat zum Ziel, dass sich die Plattform stark an den Bed\u00fcrfnissen, Erfahrungen und Erlebnissen der Betroffenen orientiert und so einen echten Mehrwert schafft.<\/p>\n\n\n\n

Echten Mehrwert f\u00fcr betroffene Familien schaffen<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Die Plattform soll betroffenen Familien als erste Anlaufstelle und Navigator dienen, um ihnen schnell und unkompliziert erste zentrale Informationen zu liefern und ihnen Hilfestellungen zu geben, an wen sie sich im Sozial- und Gesundheitswesen mit welchen Anliegen wenden k\u00f6nnen. Ziel ist es, dass Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten die organisatorischen, administrativen, psychologischen und finanziellen Herausforderungen besser meistern k\u00f6nnen und in ihrem Empowerment und ihrer Zufriedenheit gest\u00e4rkt werden.<\/p>\n\n\n\n

Der Weg Richtung Informationsplattform<\/strong><\/p>\n\n\n\n

In den vergangenen Monaten haben wir bereits ausgew\u00e4hlte KMSK-Familien sowie Fachpersonen interviewt und im April auch eine Online-Befragung im KMSK Netzwerk (N=175 Teilnehmende) durchgef\u00fchrt. Dabei wurde noch einmal deutlich, dass der Bedarf einer solchen geplanten Informationsplattform immens ist und dass es sich lohnt, die betroffenen Familien mit ins Boot zu holen. So verrieten die Befragten viele relevante Tipps und Tricks sowie f\u00fcr sie wichtige Anlaufstellen auf dem Lebensweg von erkrankten Kindern \u2013 sowohl direkt nach Feststellung der Erkrankung (z.B. zu Themen wie genetische Beratung und Therapiem\u00f6glichkeiten) als auch im weiteren Verlaufe des Lebens (z.B. zu Themen wie Betreuung\/Entlastung und Ferien\/Auszeit). Weiter wurde deutlich, was die befragten Eltern hinsichtlich Struktur und Layout der webbasierten Plattform als wichtig erachten (z.B. Suchfunktion und Ber\u00fccksichtigung kantonaler Unterschiede).<\/p>\n\n\n\n

Wir konnten damit eine Vielzahl an relevanten Inputs f\u00fcr die geplante Informationsplattform sammeln, die es nun weiter aufzubereiten gilt, um einen Ort zu schaffen, der die betroffenen Familien ganz elementar entlastet und unterst\u00fctzt. Nun freuen wir uns auf die kommenden Monate des intensiven Aufbereitens, Prototypings und Entwickelns der geplanten Plattform \u2013 stets Hand in Hand mit den betroffenen Familien und Fachpersonen, die wir weiter zu befragen und in die Prototypen-Testung miteinbeziehen m\u00f6chten. Die Fertigstellung der Plattform ist bis Ende 2022 geplant. Bis dahin werden wir im Rahmen dieses Blogs \u00fcber die Projektfortschritte berichten.<\/p>\n\n\n\n

Wer mehr \u00fcber die Thematik Seltene Krankheiten, den F\u00f6rderverein KMSK sowie das Leben der betroffenen Familien erfahren m\u00f6chte, kann hier vertiefende Informationen finden:<\/p>\n\n\n\n